Patient och närståendewebbinar 2024: Behövs kirurgi vid inflammatorisk tarmsjukdom?

Webbinariet tar upp Patient och närståendewebbinar 2024: Behövs kirurgi vid inflammatorisk tarmsjukdom?

Här är en sammanfattning av webbinariet om kirurgisk behandling av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) från dokumentet du laddade upp: Under webbinariet diskuteras behandlingar för Crohns sjukdom och ulcerös kolit, med fokus på kirurgiska ingrepp. För Crohns sjukdom betonas vikten av kirurgi för att ta bort sjuka tarmdelar för att förhindra återkommande symtom. För ulcerös kolit framhålls möjligheten att helt ta bort den sjuka delen av tarmen, vilket kan bota sjukdomen. Det nämns också nya medicinska behandlingar som förbättrar hanteringen av dessa sjukdomar. Diskussionen innefattar även tekniska framsteg inom kirurgi, som laparoskopiska metoder, vilka minskar återhämtningstiden och förbättrar livskvaliteten efter operationer. Det framgår också att kirurgi kan minska behovet av ytterligare medicinsk behandling och kan ge snabba behandlingssvar, särskilt i fall av klassisk Crohns sjukdom. Ytterligare ämnen som berörs inkluderar det långsiktiga behovet av kirurgiska ingrepp och hur kirurgi kan spela en central roll i hanteringen av IBD tillsammans med medicinsk behandling.

(denna sammanfattning är AI-genererad och inte korrekturläst, scrolla ner för en fullständig utskrift av webbinariet)

Samtalen leds av Marie Lindh från Mag- och tarmförbundet samt Anne Carlsson, Tarm- uro- och stomiförbundet, ILCO.

Tack till

Fullständig utskift:

[00:00:00] Jesper Lundblad: God eftermiddag och varmt välkomna till dagens patientwebinarium med Svibrägg. Jesper Lundblad heter jag och kommer ifrån Mediehuset som är med och hjälper till att genomföra detta mötet. Innan vi drar igång så vill vi passa på att riktigt ett stort tack till våra sponsorer för detta webbinarium som är Abvi, Pfizer och Celtria.

[00:00:25] Deras stöd har gjort detta mötet möjligt så ett stort tack för detta. Vi vill också passa på att påminna er som tittar att ni gärna kan ställa frågor till föreläsarna via chatten under hela mötet så gör gärna det. Med detta sagt så lämnar jag nu över ordet till Per Myhrelid. Varsågod Per.

[00:00:41] Pär Myrelid: Tack så mycket Jesper.

[00:00:43] Mitt namn är Per Myhrelid. Jag är kirurg i Linköping och också registerhållare för Svibrägg. Svibrägg är det kapacitetsregister som vi har i Sverige För alla patienter som har någon form av inflammatorisk tarmpunkton. Framförallt Crohns sjukdom och ulcerös covid. Och tanken med registret är att vi ska se till att vi har en hög kvalitet på all vård som ges i Sverige.

[00:01:06] Och att den är lika bra oavsett var i landet man får och oavsett vad man har för kön eller ålder. Så det är lite om bakgrunden. Och sen så tänkte vi då fokusera dagens webbinarium på just kirurgisk behandling. Så det är tre stycken kirurger som kommer att prata idag. Och jag har fått ära då att börja.

[00:01:27] Och då ska jag prata lite om magoperation med Crohns sjukdom i tunn och tjock tarm Vad kan man göra och hur gör man? Och då är det så att Crohns sjukdom kan man ha på många ställen i kroppen. Eller i många delar av tarmkanalen. Den vanligaste. Är fortfarande den klassiska krånssjukdomen som sitter i övergången mellan tjocktarm och tunntarm.

[00:01:57] Vid det som heter lindtarmen. Behandlingen är i första hand fortfarande medicinsk behandling. Då har vi Janus-gynashämmare, vi har de biologiska preparaten eller det som också kallas för antikroppar. Vi har immunmodellerare och vi har också kortisonsteroider. Historiskt sett har man använt något som kallas för step-up.

[00:02:20] Man har börjat längst ner i den här behandlingspyramiden med steroider och successivt trappat upp behandlingen till de mer nya och potentliga läkemedlen. Men på senare tid har man pratat mer om top-down. Man vänder på behandlingsstrappan och är mer aktiv med de nya preparaten och lägger på de andra allt eftersom.

[00:02:40] Men det vi ska prata om idag då det är ju kirurgisk behandling och då skulle man kunna se att det är den egentliga top down att man börjar med att ta bort det sjuka och sen kan man gå in med läkemedel och försöka förhindra att sjukdomen kommer tillbaka så snabbt. Så varför är det då att det är med kirurgi då?

[00:02:58] Ja det finns flera olika indikationer som orsakar till att man väljer kirurgi. Det mest vanliga är fortfarande det vi kallar för striktur, alltså förträngningar. Att tarmväggen skrumpnar och själva tarmkanalen blir så trång så att maten har svårt att passera förbi. Och då blir det ofta så att det blir ett uppblåst uppström som de här förträngningarna.

[00:03:20] Man kan också ha det som vi kallar för penetrerande sjukdom att det helt enkelt går hål på tarmens vägg och man får en varbudd eller man får en falsk gång mellan tarmpartier eller mellan tarm Och kanske... kanske urinblåsan som bilden läggs ner till höger När man är lite yngre om man är barn eller tonåring så kan det också vara att man inte växer till ordentligt som man ska.

[00:03:43] Man har svårt att komma till ett tillväxtstök eller kanske kommer in i puberteten sent eller inte alls om man inte får behandling. Och då kan kirurgi vara ett väldigt bra alternativ. Och sen har vi ibland svårt att skilja från kronosjukdom och cancer när det blir så här riktiga förträngningar. Och när vi som behandlande läkare inte kan avgöra det så vill vi gärna att man tar bort det där partiet så att man verkligen vet att det inte är en cancer som missas.

[00:04:08] Och sen är det också att kirurgi faktiskt ger ett väldigt snabbt behandlingssvar. Framförallt över den här klassiska kronosjukdomen. Att man tar bort det så behöver man inte vänta så länge på behandlingssvaret. Visserligen blir man ju påverkad av att man har genomgått en operation men det är ändå ett snabbt svar att få behandlingseffekt.

[00:04:28] Och då kan man titta på den här, det finns en stor fin studie från Nederländerna där man faktiskt lottade patienten att antingen få läkemedelsbehandling med en av de här antikroppsläkemedlen, infliximab, eller att man genomgick en tittålsoperation när man tog bort det sjuka. Och då ser ni i den här att den röda gruppen är de som opererade och de ljusblå är de som fick läkemedelsbehandling.

[00:04:52] Och så har man tittat på hur lång tid det har gått till dess att man får byta behandlingsarm. Har man behövt opereras eller lottades man till 20 i först så tittar man på när behövde man få lite mer avancerad medicinsk behandling och fick man den medicinska behandlingen hur lång tid tog det innan man behövde opereras.

[00:05:11] Och då ser man att det är en tydlig fördel för de som opererades och det här är på ganska kort sikt Tittar man då på lite längre sikt på femårsdagen Uppföljningstid så kan ni se att i den röda gruppen som opererade så var det ingen patient som behövde opereras igen. 22% som behövde påbörja biologisk behandling men det var nästan en av tio som inte behövde en av fem som inte behövde någon behandling och knappt 10% som behövde påbörja biologisk behandling.

[00:05:42] I den grupp som först fick biologisk behandling så ser ni att det var nästan var tredje patient som ändå behövde opereras under den här tiden. Och knappt hälften som behövde få fortsatt biologisk behandling eller fick prova någon ny form av biologisk behandling. Så man kan säga att bägge två behandlingar behövs ofta men frågan är lite mer om var ska man börja?

[00:06:04] Och då just vid den här typen av sjukdom så kanske kirurgi var ett väldigt bra komplement. Varför ska man då inte göra operationer Ja, dels är det så att Komplikationsrisken att man får problem efter en sån här operation, att en skarv på tarmen inte läker, den är mycket högre vid Crohns sjukdom än den är med annan tarmkirurgi som vid cancer.

[00:06:26] Detta trots att de här patienter som opereras för Crohns sjukdom oftast är yngre och egentligen lite friskare än de som opereras för cancer. Som ofta är äldre och har en massa andra sjukdomar också. Men det går ändå bättre för dem med cancer. Och så är det där vi kallar för morbiditet. Det är faktiskt jobbigt att bli opererad.

[00:06:42] Man blir trött och har ont. Så det är klart att det är ett besvär som man måste ta i åtanke. Men då är det ju så att kirurgin har förändrat sig. Idag är det fortfarande så att ibland behöver vi göra stor kirurgi och öppna upp. Men oftast så kan vi göra de här operationerna med tidtårskirurgi, det vi kallar för laparoskopisk kirurgi.

[00:07:01] Och då kan man säga att den typen av kirurgi har klara fördelar. Det tar lite längre tid att göra operationen men det är lika säkert som att göra en öppen operation. Man har ungefär samma livsvaluté. Man har inte samma ärr och man tycker själv som patient oftast att det är ett mindre trauma. För att man syns inte lika mycket att man har opererat.

[00:07:22] I och med att man har de här små hårthålen och så har man ett litet hål i bukväggen när man har tagit ut den sjuka tarmen. Och för oss kirurger så är det förstås en stor skillnad. Behöver man gå tillbaka och operera igen så är det mindre sammanväxling. Det är lättare att göra operation nummer två jämfört med en uppreparation.

[00:07:39] Och för patienterna har det oftast mindre ont. Och en kortare vårdtid på sjukhus. Och sen är det en annan sak där varför man inte ska göra kirurgi. Ja det är det här med hög risk för ytterligare kirurgi. För det var det som har varit aktuellt och som fortfarande nämns ofta när man är ute i världen och diskuterar det här.

[00:07:57] Att det är hälften som behöver en ny operation inom tio år. Men då är frågan hur ser det verkligen ut idag? Och det här är från svenska register. Och då kan man se att risken att opereras idag... Den har minskat. Den har gått från i början av den här perioden som började på 1990-talet. Gått från 36% till 12% inom en tioårsperiod.

[00:08:20] Så det har gått ner tydligt. Och som ni ser på de här kurvorna som motsvarar olika tidsperioder Den röda kurvan är i början på 90-talet. Och den lila kurvan är nu 2009-2014. Så det är en tydlig minskning. Men den största minskningen verkar ha skett. Nu har det stabiliserats. Och den absolut vanligaste operationen är just den här klassiska kronsjukdomen Att man sitter på sista delen av tunntarmen och börjar delen av tjocktarmen.

[00:08:51] Och det står för ungefär två tredjedelar av alla operationer. Men så är nästa fråga då. Hur går det då med andra operationer? Och då ser ni att... Tittar man på tioårssikt så har det gått från 13% till 9%. Och 9% är långt ifrån 40-50% som många har pratat om tidigare. Så det visar att vi har blivit mycket bättre på att ta hand om våra patienter med Crohns sjukdom.

[00:09:16] Och jag tror att det handlar både om att vi gör bättre kirurgi men också att den medicinska behandlingen efter en operation är klart mycket bättre. Det vanligaste är att man tar bort en sjuk bit av tarmen men man kan också göra det som vi kallar för strikter och plastik. Och det innebär att man inte tar bort någonting alls utan man...

[00:09:34] Skär i det som är sjukt, det som då är orange på tarmsketcherna och sen så syr man ihop tarmen antingen som en liten fickbildning eller att man syr ihop det på tvären så att det blir en vidgning av tarmen. Och i vissa fall som på de här tecknade bilderna till höger och i operationsbilderna så kan man ta riktigt långa partier av tarmen och lägga dem omlott och ändå göra så att tarmen fungerar och maten kan passera förbi.

[00:10:00] Och det intressanta är att hos många av de här patienterna så kan man se att inflammationen faktiskt går tillbaka när man har åtgärdat förträngningen. Och det är väldigt spännande och vi vet inte riktigt varför det är så. Och den här metoden är i princip lika säker som att ta bort det sjuka men man sparar då tunnt tarm.

[00:10:19] Det här brukar vi fokusera på framförallt de patienter som kanske har genomgått mycket kirurgi tidigare eller riskerar att man tar bort mycket tunnt tarm Där är vi mer benäga. Med att göra den här typen av operationer Det som också är intressant är att risken för att börja opereras igen är ungefär lika stor som efter att man har tagit bort det sjuka.

[00:10:39] Men efter att man har tagit bort det så kommer nästan alltid sjukdomen tillbaka i skarven. Men här kan det komma upp någon helt annanstans i maktankarna. Tjock och entals sjukdom är lite annorlunda. Risken att behöva bli av med tjocktarmen innebär att man ofta får en stomi. Då ser ni att den har gått ner från 6% efter tio år till nu mindre än 1%.

[00:11:03] Så det är väldigt få med tjocktarmssjukdom som behöver opereras och ta bort hela tarmen. Ännu viktigare är att ta bort entarmen, det vi kallar för proktektomi. Det innebär att man alltid får stomi. Det går inte på något annat sätt. Där ser ni att risken att behöva genomgå en sån operation är försvinnande lite.

[00:11:21] 0,01% efter fem år. Det är en av de viktigaste sakerna vi har. Det är här på de här patienterna som vi lägger mycket krut på att Behandlar med läkemedel. att det är så definitivt att ta bort en tarm. Skarvar på tarmen är ju det som de flesta vill ha och då kan man göra det på olika sätt. Det vanligaste enligt en riktlinje som finns idag är att man försöker göra en skarv och koppla ihop tarmen igen sida till sida som den här sketchen ska visa.

[00:11:50] Så att man delar av, tar bort det sjuka som är orange och kopplar ihop tarmen. Och man får en vid och bred skarv som det tar längre tid innan den skropnar ihop. Man kan göra det med en sorts symaskin som kopplar ihop tarmen med titanmitar. Eller man kan sy ihop den för hand som de här bilderna visar.

[00:12:10] Och sen idag den viktiga frågan. Kan man alltid skarva ihop tarmen? Och svaret är där nej Och det handlar om att Det finns mycket risker för patienter. Man kan bli så sjuk i sin kronsjukdom att man hamnar i ett läge där kroppen helt enkelt inte orkar läka. Och det blir som en sorts ond spiral. Och ofta handlar det om att man kanske kommer in sent med behandlingen.

[00:12:34] Eller att man har provat ett antal behandlingar som inte har fungerat. Om man inom vården och kanske också som patient inte riktigt. Att man kanske drar sig för en operation och vill inte riktigt genomgå det. Och sen kan det bli så att man kommer för långt ner i den här onda spiralen. Och då vet vi om det.

[00:12:52] Då försöker vi vända det på olika sätt med näringsbehandling och justering av riskfaktorer. Men ibland kan man behöva en tillstånd till det. Och de riskfaktorer vi vet om som är viktiga att förstå det är medicinering. Och då är det framförallt kortisonet vi är oroliga för. Vi är oroliga om man går ner i vikt och har svårt att äta.

[00:13:14] Om man har de här abscesser eller fisslar, alltså falska gånger mellan tarmpartier, det är inget bra när man ska genomgå kirurgi och koppla ihop tarmen. Tjocktarmssykdom är lite värre än tuntarmssykdom. Rökning är en avsevärd riskfaktor, därför tycker vi att det är jätteviktigt att sluta röka. Inte bara inför kirurgin utan också efter kirurgin så är det en av de viktigaste faktorerna att man inte röker.

[00:13:38] Akutkirurgi är sämre än planerad kirurgi. Att man behöver morfin eller liknande eller har en lodbrist inför en operation är också skadat negativt. Om man tittar på antalet riskfaktorer så har man ingen riskfaktor då är risken för att gå till läckage ganska liten. Det är av 20 ungefär. Men har man många riskfaktorer, då är det nästan varannan patient som riskerar att gå till läckage och bli dålig.

[00:14:02] Och då är frågan, ja, vad är värst för patienten? En högrisk skarv på tarmen. Är risken stor att dö? Ja, då är ju en tillfällig stomi mycket, mycket bättre alternativ. Är risken att dö väldigt låg? Ja, då får man fundera, vad får man för besvär av en tillfällig stomi? Man kan få höga flöden så att man kanske behöver en näringsdropp för saltlösningar hemma.

[00:14:26] Är den risken höga då är det bättre förstås att göra en skarv. Är risken låg då får man ha en noga diskussion med patienten. Hur handlar hon själv på risken med att försöka gå utan en tillfällig stomi eller medelstom? Fyrstomi är en av de största orosmomenten som patienten har. Och det är oavsett om man mår bra i sin kronsjukdom just på tillfället eller om man är väldigt sjuk.

[00:14:54] Det är viktigt att komma ihåg att de flesta permanenta stomier faktiskt inte är permanenta utan tillfälliga men det finns förstås permanenta stomier. Och det är stora skillnader som patienter att leva med en tunn tarmstomi eller en tjock tarmstomi. Och det handlar mycket om att försöka rädda så mycket tarm som möjligt för att det är lättare att ha en tjock tarmstomi som i princip funkar som tarmarna gör normalt.

[00:15:19] Medan en tunn tarmstomi den tömmer sig lite så fort man äter. Och det är viktigt också att komma ihåg att biologiska läkemedel, de här nya preparaten, de är särskilt effektiva vid tjock och entarms sjukdom. Mycket mer effektiva här än vid tunn tarms sjukdom. Så som en sammanfattning då då, kirurgi kan vara ett bra första ansvar framför allt i den här klassiska Crohns sjukdomen.

[00:15:41] Men det är väldigt viktigt att man då tidigt har sammedömningar mellan medicinska gastroenterologerna och oss kirurgi. Och det är jätteviktigt att operera vid rätt tidpunkt så att man minimerar riskerna för varje patient. Och behovet av ytterligare kirurgi har minskat tydligt och många klarar sig faktiskt idag med ingen eller bara en operation.

[00:16:01] Och risken för permanent stomi är väldigt liten. Och som sagt, inget är svart eller vit. Alla patienter är individer och varje fall måste värderas för sig inför en operation och lika så efter en operation så att det blir uppståndat. Det var lite om bukskirurgi vid kronskjutom och ni får gärna återkomma med frågor till mig och de andra så småningom.

[00:16:27] Tack så länge!

[00:16:31] Anne Carlsson: Tusen tack Per! Du är ju en himla klok person och du började med att berätta att du var registerhållare men du borde ändå säga att du är överläkare professor vid Linköpings universitetssjukhus också. Det kan ju vara bra att vi vet det alla vi att du är en riktigt klok kirurg. Jag heter Anna Karlsson och jag representerar patientrepresentant i Svibrägg och jag skulle också ha haft med mig min kollega Marie Lind från Mag-Tarmförbundet men hon är tyvärr sjuk idag och kunde därför inte delta.

[00:17:08] Per, en första fråga. Du började med initialt att säga att man tar bort det sjuka för att förhindra att sjukdomen kommer tillbaka. Fråga två. Kan man? Det

[00:17:23] Pär Myrelid: är en jättebra fråga. Normalt sett är svaret nej men med tanke på vad vi nu har lärt oss om att vi faktiskt i vissa fall Kan göra en operation och sen har vi en patient som klarar sig väldigt väldigt länge utan läkemedel och utan ytterligare kirurgi.

[00:17:42] Så vi är inte riktigt där än men man kan säga att vi kan i vissa fall komma väldigt väldigt långt och det tror jag att både Caroline och Jonas och jag har patienter som har genomgått en operation och sen kommer de kanske 40-50 år senare och har levt hela den tiden utan läkemedel och mått bra men sen börjar de få symtom igen.

[00:18:02] Så inte riktigt men i vissa fall nära.

[00:18:08] Anne Carlsson: Tusen tack för det. Vi går väl vidare till nästa talare. Då ska vi prata om magoperation, lusolöskolit och ändertalm. Ska vi ge medicinsk behandling eller ska vi bota med hjälp av operation? Kan man få permanent stomi när man tagit bort tjocktalmen? Caroline Nordermal, du är docent och biträdande överläkare och kolorektalkirurg på Karolinska sjukhuset.

[00:18:34] Kan inte du berätta för oss hur det funkar? Varsågod. Tack så mycket.

[00:18:40] Caroline Nordenwall: Det ska jag göra för att få upp mina bilder här.

[00:18:49] Nu ska vi prata

[00:18:50] om ulceröskolit som är en annan typ av inflammatorisk tarmsjukdom. Som säkert flera av er känner till så drabbar den... Tjocktarm och entarm men drabbar inte tunntarmen. Och det gör ju att vi rent teoretiskt sett och även i praktiken, även om inte alla tycker om att vi säger det, så kan vi faktiskt mer eller mindre bota patienten från ulceröspolit genom att operera bort all sjukdarm.

[00:19:18] Sen är det en stor påverkan för patienten men vi kan faktiskt bota sjukdomen till skillnad från Crohns sjukdom där vi inte kan operera bort all sjukdarm All sjukdom alltid. Det var ju den frågan vi fick alldeles nyss här. Hos vissa patienter kanske vi kan göra det men generellt sett vågar vi inte säga det ännu.

[00:19:36] Och när är det då så att det blir aktuellt med operation? Jo det är när läkemedelsbehandlingarna inte räcker till och det ser vi ibland i ett akut skede när de kommer in med ett akut skov och får läkemedelsbehandling och inte svarar på det. Och då kan vi behöva göra en akut operation och då tar vi bort hela tjocktarmen Vi lägger upp en ileostomi och det är alltså att vi tar fram tunntarmen som en stomi och så sparar vi entarmen.

[00:20:06] Operation är också aktuellt hos patienter som står på ett läkemedel som inte fungerar fullt ut. Så att de har symptom trots sina läkemedel och då kan vi göra en operation i ett mer planerat läge. Men i stort sett så gör vi samma typ av operation. Vi tar bort chocktarmen, lägger upp en stomi och sparar entarmen.

[00:20:27] Och sen opererar vi även då om man får cellförändringar eller cancer. Och vi vet ju idag att patienter med ulcerös kolit har en ökad risk för att få chock och entarmscancer. Och därför är det viktigt att man går på de kontroller som sjukvården erbjuder men också tycker att man ska gå på. För är det så att vi börjar hitta cellförändringar, då vill vi operera bort Tjock och entarm för vi vill undvika att patienten utvecklar en cancer.

[00:20:58] Och då fick jag då två frågor till mig. Det ena är ska vi ge medicinsk behandling eller är det så att vi kan bota med hjälp av operation?

[00:21:17] Och då är det så att idag finns det ju väldigt mycket läkemedel. Det har varit en fantastisk utveckling med nya preparat som gör det möjligt att behandla på andra sätt än tidigare. Och med den här bilden vill jag bara illustrera de olika läkemedlen som finns och att de verkar på så mycket olika sätt.

[00:21:38] Om vi då tittar på hur det ser ut idag så visar den här kurvan hur många är det egentligen som behöver operera bort sin tjocktarm efter det att de fått en diagnos med ulcerös kolit. Det är precis samma typ av bild som Per visade alldeles nyss. Traditionellt sett så sa man ju att det var 30-40% som inom de första 10-20 åren behövde operera bort sin tjocktarm.

[00:22:03] Och när vi tittar på svenska siffror idag så ser vi att efter 10 år är det ungefär 5%. Och att siffrorna har minskat så här drastiskt det beror på flera olika saker men till stor del beror det på att vi idag har många fler behandlingslinjer att erbjuda patienterna innan de kommer till oss. Det som då är lite intressant är att när vi tittar på alla våra patienter med ulcerös kolit och så ser vi hur många gånger vi opererar bort tjocktarmen hos en patient med ulcerös kolit.

[00:22:40] Då ser vi att det kanske har minskat lite grann men i stort sett så är det inte några jättestora skillnader. Det har inte blivit samma dramatiska skillnad som vi ser på grafen som är till vänster här. Och det säger oss att det är trots allt en stor del av de här patienterna som kommer behöva operera bort sin tjocktarm.

[00:23:07] Det som är väldigt viktigt där är att vi tillsammans, gastroenterologer, kirurger och allra viktigast patienten, kommer fram till att operera vid rätt tidpunkt. Nu säger de nya europeiska riktlinjerna att kirurgerna ska vara med tidigt i samtalen med patienter som har inflammatorisk tarmsjukdom. Och det här är någonting som vi har börjat göra på Karolinska och i Linköping och även i Göteborg, att vi informerar patienterna tidigt om vad operation innebär.

[00:23:40] För det är så att när man har ulcerös kolit, så även om det finns många läkemedel att välja mellan, så kommer operation alltid att vara ett behandlingsalternativ. Och då vill vi, både gastroenterologer och kirurger, att vi kan prata om det alternativet. Även om det inte aktuellt för patienten just då, så vill vi att patienterna i lugn och ro ska få reda.

[00:23:59] Få reda på vad operation innebär, så att de tar med det. I sitt val när de sedan väljer vilken behandling de ska fortsätta med. Och när vi då opereras precis som Per var inne på så strävar vi alltid efter att göra det med titthållsteknik. Och om man inte har genomgått en operation tidigare så är det oftast nästan alltid möjligt.

[00:24:22] Och genom att vi opererar bort tjocktarmen, gör den här första operationen med titthållsteknik så har vi också ett mycket bättre läge när vi sedan ska göra ytterligare operationer Och för patienter med ulcerös kolit så kommer det alltid vara aktuellt med någon ytterligare operation. Och jag ska förklara vad jag menar med det alldeles strax.

[00:24:42] För den nästa frågan som jag fick var ju då, får man alltid en permanent stomi när man opererat bort tjocktarmen? Och svaret på den frågan är att det är upp till patienten Vissa patienter vill ha en permanent stomi. De är jätteglada när de äntligen har blivit av med sin sjuka term. De känner sig friska ibland för första gången på många år och får energin tillbaka och känner att de är otroligt tacksamma över att ha kontroll över sin avföring och inte behöva känna till varenda toalett.

[00:25:16] Och sen finns det andra patienter som är väldigt intresserade av att lägga ner sin stomi och då göra en ytterligare operation för att kunna göra det. Sen är det så att alla patienter har ju fått N-tarmen kvar. Så N-tarmen kommer då även de som väljer permanent stomi kommer någon gång framöver behöva operera bort N-tarmen.

[00:25:43] Alla patienter har nytta av att vi gör den här operationen med TITOS-kirurgi redan från start. Både för att patienterna mår bättre efteråt men också för att vi kommer behöva göra någon typ av ytterligare operation. Och vad är det då man har att välja mellan när man har gjort sin första chocktarmsoperation?

[00:26:02] Då har man tagit bort allt som ni ser till vänster här i rött. Det var det vi gjorde vid första operationen när vi tog bort chocktarmen. Då kan man då få en idiorektal anastomos och då använder man den gamla N-tarmen som vi har kvar och så kopplar man tunntarmen till N-tarmen. Och det här är en metod som vi är väldigt förtjusta i i Sverige men det passar inte för alla och jag kommer återkomma till det sen.

[00:26:28] För att här är inte det svåra kanske att göra själva operationen utan att välja rätt patienter för den här operationen Sen har vi då bäckenreservaren som ni ser till höger här. Då har vi tagit bort i första operationen tjocktarmen men sen i andra operationen tar vi även bort entarmen. Och det betyder att man har tagit bort all sjuk tarm i stort sett.

[00:26:51] Sen gör vi som en liten påse utav den sista delen av tunntarmen som ni ser i gult här. Och så kopplar vi ner det till en liten bit, en liten entarm till entarmsöppningen. Man har lite, lite entarm för. Och den bäckenreservaren är golden standard för patienter med ulcerös kolid som har genomgått en tjocktarmsoperation och som sen önskar bli av med

[00:27:18] sin stomi

[00:27:24] Och

[00:27:24] då är det så att vi tittade på en studie här Per och jag tillsammans för att undersöka hur vanligt är det egentligen att patienter som har ulcerös kolit och som har opererat bort sin tjocktarm att de genomgår då rekonstruktiv cirurgi. Och med det menar vi att man lägger ner stomin och man gör en ny operation för att kunna koppla ihop magtarmkanalen igen och gå på toaletten på vanligt sätt.

[00:27:51] Så att då är det rektalanastomås eller bäckarnäs det var framförallt. Och då såg vi i Sverige att det var mindre än hälften av de svenska patienterna som genomgick det konstruktiv cirurgi Och den här studien gjorde vi tillsammans med engelsmännen och de hade fått gissa på hur många de trodde det var som hade genomgått rekonstruktiv kirurgi i England.

[00:28:16] Och de gissade på 80% men de såg att det var bara en tredjedel som gjorde det. Så det har då slutat med en väldig debatt i England och också en centralisering utav rekonstruktiv kirurgi Alltså bäckare savar, operationer och indirekt talande som måste. Det jag vill poängtera här är att jag tycker att det är jätteviktigt att det är patienten själv som får välja.

[00:28:42] Det är inte på något sätt så att det är bättre att man får en bäckenreservar än en permanent stomi. Och jag är helt övertygad om att både Per och Jonas är helt eniga med mig här. Att det viktiga är att alla patienter ska få möjligheten att välja mellan rekonstruktiv kirurgi och permanent stomi Det är det som är viktigt.

[00:29:03] Så det är inte så att något alternativ är bättre eller sämre. Men däremot så är det viktigt att alla får välja. Och tillsammans med Göteborg och Linköping så driver vi en studie där vi tittar på vad patienterna vill bland annat. Och då ser vi att bland patienterna som är i vår studie, det är patienter med ulcerös polit som alla får möjlighet att välja mellan permanent stomi eller rekonstruktiv kirurgi.

[00:29:29] Då ser vi att det är ungefär 20-30% som väljer permanent stomi och 70-80% som väljer rekonstruktiv kirurgi. Och med tanke på att vi då i våra siffror ser att om vi ger patienterna möjlighet att välja så är det ändå en majoritet som önskar att testa rekonstruktiv kirurgi. Så blir man ju lite bekymrad när vi ser att i Sverige är det mindre än hälften

[00:29:59] Som genomgår den här typen av operation.

[00:30:06] Hur

[00:30:07] gör vi då när vi har en

[00:30:09] patient som vi har opererat bort chocktarmen på och där patienten efter det att vi har tagit bort chocktarmen säger jag skulle vilja få tarmpontinuitet igen och ni har med min stomi. Redan på sjukhuset när de har genomgått den här operationen så sätter vi in dem på lokalbehandling med femasa.

[00:30:31] Och det är alltså så att man sätter som en supp i entarmen för att ge patienten kontinuerligt en anti-inflammatorisk behandling. Sen tre till sex månader efter den här operationen så genomgår de en kamerundersökning av kvarvarande entarm. Det här är ju inte alls någon kondiskopi nu är det bara entarmen man ska titta på så den här undersökningen går snabbt.

[00:30:54] Då ser vi om indorektalanastomås kan vara ett lämpligt alternativ för den här patienten eller om det är pouch eller bäckenreservar som vi tycker är den bästa metoden. Då ska vi komma ihåg att i Sverige så har vi väldigt goda erfarenheter av indorektalanastomås men det gäller väl utvalda patienter.

[00:31:15] Det svåra här är alltså att välja rätt patient. Bäckenreservar kan de allra flesta patienter med ulcerös polit få. Men indorektalanastomås är inte för alla. Har man en ökad risk för chock och entarmscancer, antingen att man redan har haft cellförändringar eller haft en cancer, eller att man har en leversjukdom som heter primärskleroserande kolangit, eller att man har stark ärftlighet för chock och entarmscancer, då ska man inte få en indorektalanastomås.

[00:31:48] Och lika så om det är så att man har inflammation i entarmen trots att man redan efter operation började med den här suppan av den här lokalbehandlingen. Så när vi tittar med en kamera så ser vi att de har fortfarande inflammation i entarmen. Då kommer det inte bli något bra med en illorektal anastomos och de patienterna ska heller inte erbjudas det.

[00:32:08] Utan för dem är det bäckenreservar som är aktuellt. Och illorektal anastomosen har då både för- och nackdelar Till vänster här i blått så är fördelarna med illorektal anastomos. Det är en lättare operation som egentligen kan göras på många ställen. Det svåra här är inte operationen, det svåra är att välja rätt patienter.

[00:32:33] Patienter med illorektal anastomos har en bättre tarmfunktion än patienter med en bäckenreservar. Framförallt för att de... ...är kontinenta i större utsträckning och de behöver inte gå på toaletten lika många gånger Däremot så beskriver vissa av dem urgency som vi ser till höger här, det är de lite mer nackdelarna med operationen.

[00:32:56] Och med urgency menar vi att man får så bråttom till toaletten att man känner att jag måste dit nu. Sen är det största problemet för de här patienterna, det är att man kan få tillbaka inflammationen i entarmen. Och risken för att få tillbaka inflammationen i entarmen ökar med hur länge man har haft den.

[00:33:14] Så att när vi ger patienten illorektal anastomos idag så säger vi att det här är en tillfällig lösning men det är en långsiktig tillfällig lösning. Men börjar du få tillbaka inflammation i entarmen eller börjar du utveckla cellförändringar i den då kommer vi vilja ta bort din entarm och då kan vi göra om illorektal anastomosen till en bäckenreservoir.

[00:33:37] Så en nackdel då är ju att man har inte tagit bort all sjuk tarm så man är inte riktigt färdigopererad. Utan man ser det här som ett... ...försteg till bäckenreservoaren. Sen när det gäller bäckarnäsavar så är ju det golden standard för att man har opererat bort all sjukdarm och man kan se patienten som botad från sin ulcerös kolit ur den aspekten.

[00:33:59] Vi vet, det finns mycket data på patienter som har fått en bäckarnäsavar och det man ska komma ihåg i hela den här diskussionen om hur vi behandlar patienter med ulcerös kolit är ju att vi har behandlat patienter med ulcerös kolit med operation i över 50 år. Vi har väldigt god erfarenhet och kunskap om vad som händer med patienterna efter en operation.

[00:34:20] Många studier har visat att patienter med bäckarnäsavar har en god livskvalitet och de har en lika god livskvalitet som normalbefolkningen som inte är sjuka och de har en bättre livskvalitet än vad de hade innan sin operation. I med att vi har tagit bort all sjukdarm så är det väldigt låg risk för cancer efter man har fått en bäckarnäsavar.

[00:34:43] Men när man har fått en bäckernasavvar så blir det ju aldrig så när man var frisk utan hela tjocktarmen är borta och vi kan klara oss utan tjocktarmen men i och att det är den som suger åt sig vätska från det vi äter så gör det att vi kommer få en mycket lösare avföring och det innebär att man behöver gå på toaletten oftare.

[00:35:00] Och det är fler patienter som har inkontinens framförallt att man kan behöva ett litet troskydd ibland eller ett skydd i underbyxorna. Och sen kan man få tillbaka inflammationen i bäckernasavvaran och att man får det någon gång är ganska vanligt men sen har vi 10% ungefär som får en mer kvarstående inflammation i bäckernasavvaran och för dem kan det bli jobbigt och då kan vi behöva ge tillbaka dem sin stomi att det inte funkar för dem helt enkelt Och sen är det så att gamla data när vi gjorde öppen operation och inte använde laparoscopi, då såg man att det kunde vara en negativ påverkan på den sexuella funktionen För att vi har många nerver som går nere i bäckenet som då kan påverkas av både inflammationen i entermen men även utav vår operation.

[00:35:49] Vi tror inte utan det verkar vara bättre när vi har gått över till den här titthållstekniken Men det som är jätteviktigt där är att har man besvär med sexuell funktion efter operation så ska man säga till sin doktor så vi kan hjälpa till. Man ska inte vara rädd att prata om det utan det kan mycket väl ha både med sjukdomen och operationen att göra.

[00:36:08] Och då vill vi göra vad vi kan för att se till att det blir bra igen. Det var det jag tänkte säga.

[00:36:15] Anne Carlsson: Tusen tack Caroline. Väldigt spännande Nu har vi pratat både om tjocktarm och tunntarm och Crohn och ulcerös kolit Men min fråga är... Vad är orsaken till de här två informatoriska sjukdomarna? Vet ni det eller?

[00:36:32] Caroline Nordenwall: Vill du att jag ska få Nobelpriset? Om jag kunde svara på det. Det vet vi ju inte. finns ju många som har undrat det och vi kan tyvärr inte svara på det idag. Jag hoppas att vi kan svara på det framgent men det kan vi inte.

[00:36:49] Anne Carlsson: Nej, vi kan bara bota och mindra som det står just nu. Det är bra nog. Tack så mycket för det.

[00:36:55] Då ska vi gå från både tjock och tunn tarm Till ändetarmen, vi ska prata om kirurgi vid anala besvär och det är böld i rumpan och var i underbyxorna. Vad kan man göra för att slippa detta? Jonas Bengtsson som är överläkare i kirurgi på Sahlgrenska universitetssjukhuset, varsågod. Innan Jonas börjar kan jag också säga att det kommer in frågor på chatten och vi kommer att besvara dem så gott det går efter att Jonas har berättat lite grann om vad som händer i entermen.

[00:37:30] Varsågod

[00:37:31] Jonas Bengtsson: Då tar jag vid med det som är allra mest spännande. Det är ju liksom vad som händer vid rumpan förstås Jag skojar förstås lite grann. Jag fick också en rubrik här och det kommer inte bara handla om böld och var utan en hel radda av problem i den regionen. Och det här är ju förstås något som inte bara drabbar folk med inflammatorisk tarmsjukdom.

[00:37:55] Så det handlar lite om saker som kan drabba en var. Men det är förstås med ett fokus på de som har inflammationssjuka i sin tarm Här är bara lite axplock på otäcka bilder från området. Det kommer mer bilder sen. Jag tänkte ändå börja lite försiktigt med... Ett alldeles jättevanligt bekymmer tror jag för folk i gemen och kanske lite mer om man har en inflammationssjuka och kanske har ett litet mikroskopiskt läckage räcker för att det ska kunna bli irriterat.

[00:38:29] Och nu ska jag se, nu har jag fått lite problem med att ändra min bild. Jag hoppas att det gick bra och att ni ser vad som är skrivet. Det var i alla som jag sa ett vanligt symptom. Även ute i befolkningen och kanske något vanligare om man har en inflammationssjuka och det kan bero på precis så mycket sak som helst.

[00:38:52] Ofta vet man kanske inte riktigt vad det är men det kan till exempel vara infektioner hudsykdomar etc. Jag tror att en vanlig orsak till att få bekymmer med klåda och irritation när man har en inflammationssjuka är att man kan ha ett läckage som man kanske nästan inte ens noterar. Om det finns en orsak till det här så ska man förstås försöka behandla den som olika typer av sjukdomar hudsykdomar etc.

[00:39:19] Man ska undvika alltför parfymerat tvål och kanske tvål i gemen om man har bekymmer med klåda. Använda vanligt ljummet vatten och snällt papper eller så. Torka sig med för att inte få mer irritation. Och gärna en skyddande kräm eller salva någon gång när det är mycket irritation. Nästan som exen Då kan man lägga till kortison i varierande styrkegrad.

[00:39:45] Något som är... Vanligt hos personer kanske framförallt med kron, är att man kan ha hudflikar och om man behöver gå på toaletten mycket och så vidare så kan det bli irriterande och det kan också vara lite jobbigt när man ständigt måste känna att man behöver hålla sig ren och då kan de vara i vägen.

[00:40:05] Det finns olika varianter på flikar från det sånt om man undersöker personer som tycker att de har besvär så ser man nästan ingenting men det upplevs ändå som jobbigt till sånt som faktiskt ser jättebesvärligt ut. Bilden i mitten och till höger kanske illustrerar det. Här ska man hålla knivar och annat borta så mycket man bara kan, speciellt kanske hos personer med kronsjukdom där det generellt kanske är en...

[00:40:37] sämre läkningsförmåga efter det att man har varit och petat och pillat på folk. Från hudflikar till hemoroider förstås väldigt vanligt men drabbar även personer med inflammatorisk tarmsjukdom. Jag nämner det lite av samma skäl som med hudflikar att även här så ska man passa sig för att göra grejer som man kanske gör mer frikostigt på personer som inte har en inflammatorisk tarmsjukdom.

[00:41:02] Symptomen på hemoroider är framförallt blödning. Man får ibland höra att hemoroider gör inte ont men det kan det nog göra någon gång men det är egentligen inget om man gräver i det ett jättevanligt symptom. Plastiskt kan man behandla med att sätta gummiband på skälken på hemoroiden. Det man ser en liten bit upp i antarmen i den här skissen.

[00:41:28] Man kan också operera och då tar man bort hela det här, vad ska man kalla, blodkärlet. Eller en knippe små blodkärl. Men hos personer och kanske speciellt personer med kron så om man inte verkligen måste när det är oerhört stora problem så helst undvika att skära i folk. Något annat som finns och som är vanligt är att man kan få sprickor i antarmsöppningen.

[00:41:59] Det har nog väldigt många personer upplevt åtminstone någon gång när man varit hård i magen och fått trycka till ordentligt. Ofta gör det väldigt ont i anslutning till det men det försvinner ganska fort. Sen kan man få en mer... Kronisk spricka som kan vara riktigt besvärlig och lite jobbig att hantera och sen kan man få sprickor som inte kanske har att göra så mycket med slitage och hård avföring eller lös avföring utan man kan ha krons sjukdom.

[00:42:28] Och på vanliga nollsprickor, de sitter nästan alltid bakåt och ibland framåt. Helt bakåt och helt framåt. Men om man börjar få sprickor som ser större ut och lite konstiga och sitter på andra ställen än bakåt och framåt så ska man även hos en person som kanske inte har en diagnos på krons sjukdom, då ska man börja undra över det.

[00:42:53] Generellt så ska man försöka få ordning på avföringen och få den antingen lagom Om mjuk för att man är för hård eller tvärtom, om man är för lös så behöver man också bli lite mer mjuk i sin avföring. Det finns en massa salvor eller flera salvor. Funkar inte de så kan man ta till giftet botox. Man kan också göra operation där man skadar den inre slutmuskeln en liten del av den.

[00:43:18] Det är den behandling som är mest sällsynt nu men kanske om man verkligen måste göra det den mest effektiva. Har man kronsjukdom så handlar det väldigt mycket om att behandla kronsjukdomen för att få ordning på rätt. Man kan bli trång i analöppningen. Det är återigen kanske kronsjukdom, personer med det som är mest drabbade jämfört med ulcerös kolit.

[00:43:49] Det här kan vara så att man har haft sprickor som så smått har läkt men man får ändå en ärskrumpning Man får en ytlig stenos som man kallar det. Det kan vara en jätteuttalad inflammation eller ett restillstånd också efter den och sen så får man ju inte glömma att någon gång så är det inte en vanlig förträngning utan det kan faktiskt vara någonting betydligt allvarliga så det ska man ha med någonstans i bakhuvudet.

[00:44:20] Här handlar det också om att få ordning på avföringen så att symptomen åtminstone blir så små och snälla som möjligt. Man måste förstås behandla inflammationen om den finns. Någon gång kan man behöva vidga och det kan man göra på flera olika sätt ofta men kanske inte alltid så behöver man sova en kort stund för att det inte ska göra för ont.

[00:44:43] Någon gång så är det jättesvårt att få ordning för detta och det går helt enkelt inte att ha det så och då kan man behöva avlasta med en stomi som någon gång faktiskt blir permanent och vid något tillfälle kan man behöva vara så drastisk att man faktiskt opererar bort en tarm och det som är analöppningen för att få ett liv som fungerar.

[00:45:06] Och nu till lite var och annat som rubriken antyder. Varbildningar i det här området är vanligt generellt och det finns förstås hos personer med inflammationssjuka i tarmen också och ofta är det någonting som absolut stör livet. Är det en riktigt ordentlig sån här varbildning så gör det grässligt ont och det är besvärligt och då ska man inte nöja sig med att få en liten antibiotika Eller annat utan då ska man.

[00:45:38] Tas till operation eller i varje fall få en ordentlig bedömning så att man kan öppna den här bölden och tömma den på varor. Som den här bilden längst ner visar så kan den här bölden ibland vara till och med svår att se. Den kan sitta till och med en bit upp så att man inte ens kan känna den på ett tydligt sätt.

[00:45:57] Och då kan man behöva någon gång innan man tar sig till att behöva tömma den att faktiskt göra någon form av röntgenundersökning Vanligt nu är att göra en datortomografi och då kan man se de här varubildningarna som ligger högre upp och är svåra att se. Antibiotika kan absolut ta sin plats om det är en person som drabbas av det här som är riktigt dålig.

[00:46:23] Så förbjudet är det inte på något sätt men det primära är att öppna dem och tömma dem på varor.

[00:46:31] Och någon gång så blir det så att de här varubölderna... De utvecklar sig till det man kallar fisklar som i princip är en gång från antingen utsidan men det kan även vara, som Per berättade om, att man kan ha inne emellan tarmarna. I det här fallet är det oftast från utsidan till någonstans i analkanalen eller uppe i entarmen.

[00:46:57] Och bilden i mitten den tecknade bilden, visar att de kan gå på en massa olika sätt och de kan vara enkla. En av gångarna, de här svarta, alla längst ner, kan vara alldeles rak och gå rakt in men de kan krångla sig emellan muskler etc. De kan vara flera stycken, de kan gå mot slidan om man är kvinna och se riktigt röriga ut.

[00:47:25] Och återigen så är det kronpåverkan Det personer som inte alltid men ofta drabbas av det som är mest besvärligt att hantera. Det man ska göra när man misstänker en fistel eller är helt säker på att det är det så måste man ändå kartlägga den och då gör man en radiologisk undersökning eller ultraljudsundersökning om man är duktig på det.

[00:47:49] Och i princip alltid komplettera med en undersökning och där behövs i regel narkos för att man ska kunna känna efter i de här gångarna med sonder etc. och göra saker som man behöver. För man måste försäkra sig om att det är ett gott dränage och att det inte är någon kvarstående sån här varbild på djupet.

[00:48:12] Ofta men inte alltid så sätter man in en tråd i en sån här fistelgång som man kallar cetong och har man Crohns sjukdom eller... Mycket stark misstanke. Även om man inte har bevisat det i tarmen övrigt så ska man sätta in läkemedel som är riktade mot kron. Remikade som var det första namnet på infliximab som är huvudnamnet.

[00:48:35] Det finns mest evidens eller bevis för att det funkar. Men det finns också andra biologiska läkemedel som man kan använda. Är det läge att ta bort den här tråden? Ja, absolut. Det ska man väl sikta på att få det hela att lugna ner sig och ge kroppen en chans att läka det riktigt precis när. Det är lite svårt att veta men säg att man får behandling man är väl dränerad och man har fått några kuror av till exempel infliximab.

[00:49:10] Så kan det absolut vara läge att ta bort den här tråden. Man kan förstås göra andra saker också om det inte läker. Man kan, om man har en enkel fistel markerad med en rund ring här som inte drabbar något av muskulaturen Som de lite mer röda grejerna på skissen. Den kan man även hos en kronperson faktiskt öppna upp och låta bli ett sår.

[00:49:39] Låta det bli ett sår. Man har personer med kron generellt en sämre läkning men det är inte förbjudet att göra det. Hos en person utan inflammatorisk tarmsjukdom så kan man öppna fisteln och göra om den till ett sår Så är det den bästa behandlingen kan man säga. Om inte det går, om det drabbar muskulatur så kan man till exempel om man har ordning på fistlan.

[00:50:02] Om man bara har en väl etablerad gång som inte har sidogångar eller annat. Så kan man öppna... Upp, utrymmet mellan den yttre muskeln och den indre slutmuskeln. Och så kan man dela den här gången. Lift kallar man det. Man kan också göra som så, och fortfarande gäller att man inte ska ha några varbildningar.

[00:50:27] Fistelgången ska vara så enkel som möjligt även om den drabbar muskulatur. Om de förutsättningarna är uppfyllda så kan man göra det man kallar advancement flap. Man lyfter helt enkelt på slemhinnan och ibland en liten del av den inre slutmuskeln som ett lock. Och så stänger man igen den inre fistelöppningen.

[00:50:49] Man tar bort den delen på det man har lyft upp där själva hålet finns. Och så drar man den lite neråt och täcker den här överskydda inre mynningen som ett lock och sätter styngd där. Det kan funka. Det finns andra behandlingar också men med kanske något eller med sämre evidens som man kallar det. Plugg har man använt mycket innan I princip så är det borta.

[00:51:15] Det fungerar inte mycket bättre än att inte göra någonting alls på sikt om man gör allt annat rätt. Filak är en laserbehandling som vi har bland annat börjat med i Göteborg och det är några av oss som har pysslat med det och riktigt hur det fungerar det vet vi väl inte än. Man har börjat ge så kallade stamceller i olika varianter för att få den frisk vävnad som kan fylla ut den här fistelgången när man har gjort allt annat rätt och sett att det inte är allt för komplicerat.

[00:51:50] Någon gång så funkar liksom ingenting. Det är bara en bedrövlig tillvaro och då kan man få lägga upp en stomi som Det kan i vissa fall bli permanent men inte alltid måste bli det om man får ordning på det här. Ofta lugnar fysiotersjukdomen om den är besvärlig ner sig. Man kan också få ta till det mest drastiska, det vill säga att ta bort entarm och analöpningen.

[00:52:15] Det kan vara lite bökigt efter en sådan operation och få det hela att läka men ibland är det det enda man har att ta till. Jag ska också nämna att de här olika operationerna och även de behandlingar som är mer nya så generellt så hamnar man ofta i en frekvens av de som faktiskt läker efter behandlingen på kanske drygt hälften i bästa fall.

[00:52:40] Så kan man inte göra det allra bästa, det vill säga om då inte kroppen fixar det själv, öppna själva fysiotersjukdomen och låta den bli ett sår så... Finns det ännu inte någonting som är så där riktigt fruktansvärt bra? Och så hade jag inte väldigt mycket mer.

[00:53:00] Anne Carlsson: Tusen tack Jonas! Då har vi hört både tuntarm, tjocktarm och nu också endetarmen och det har också naturligtvis kommit in en hel del frågor men jag börjar med dig Jonas, en första följdfråga. Och den kanske låter lite banal mitt i allt det här men kan hemoroider bli inflammerade

[00:53:21] Jonas Bengtsson: I princip så kan man väl tänka sig det om de är stora eller rättare sagt om de tittar ut genom entarmen och man får putta in dem hela tiden och kanske till och med blir svårt att putta in dem så kan det absolut bli så att de mår riktigt dåligt och där det blir en alldeles påtaglig inflammation och om de hela tiden vill ramla ut och krångla med en så kan man ju tänka sig att det finns en liten del inflammation i det Jag vet inte, Per och Caroline får ju förstås komplettera där om ni tycker att ni har något att tillföra vad gäller svaret på den frågan såklart

[00:54:01] Anne Carlsson: Per du får möjlighet att svara på den men jag ställer en annan fråga samtidigt utifrån den här första frågan som du och jag pratade om med anledning av kan man bota kråns?

[00:54:13] Så fick jag en fråga härifrån publiken. Är det den nya varianten av kråns som du pratar om eller kan du prata lite mer om vad det handlar om?

[00:54:23] Pär Myrelid: Ja det är väl egentligen två varianter av krånssjukdom som man kanske kan se. Det ena kan man se som en bot och det andra kan man se som nästan en bot. Den som kan botas är de som bara har krånssjukdom i tjock och entarmen och inte i tunntarmen.

[00:54:40] Den varianten är den typ av krånssjukdom som nog ökar mest i Sverige och i västvärlden i alla fall. Och där kan man ju ofta ta bort hela tjockt precis som ulcerös kolit, ta bort allting och så är patienten i princip botad. Några kommer att utveckla tuntarmssjuka så småningom i alla fall. Men det är inte kopplat till operationen utan det är mer att det var nog en sådan sjukdom egentligen från början.

[00:55:06] Att det både var tuntarmar och tjockentarms som var sjuk. De som har den här klassiska kronsjukdomen som är den vanligaste operationen vi gör. Alltså två tredjedelar av de som opereras har den varianten. Och där finns det en liten undergrupp som faktiskt mår så bra av en operation att de är ju inte botade.

[00:55:25] Men de skulle kunna ses som botade för att de behöver inte medicinsk behandling, några stycken av dem. Och de kommer att klara sig resten av livet eller nästan resten av livet utan någon annan möjlig operation till. Så det finns en liten sån grupp också.

[00:55:41] Anne Carlsson: Tusen tack för det. Jag tror att jag går vidare till Caroline.

[00:55:47] Om man är ung kvinna med fatt och rekommenderas IRA eller bäckenreservoir och om man senare vill bli gravid Jag

[00:55:58] Caroline Nordenwall: kan börja svara så får ni andra fylla i. Har man en fapp, det beror ju lite på vad man har för sjukdomsbild i sin fapp. Men om ens doktor tycker att det är okej med en illorektal anastomos så skulle jag börja med det.

[00:56:13] Sen kan vi säga att den studie som finns på bäckenreservarer när det gäller möjligheten att bli gravid utan hjälp efter en bäckenreservarer, den är just på fapppatienter. Där ser det väldigt bra ut efter att man fått en bäckenreservarer och har fapp. Vi tror ju att behöver man göra en bäckenreservar av medicinska anledningar så ska man absolut göra det.

[00:56:42] Det finns goda möjligheter att bli gravid ändå. Om det är så att man behöver hjälp så ser vi att de som får hjälp med assisterad befruktning har lika goda chanser att lyckas som patienter som inte har inflammatorisk tarmsjukdom eller fapp Så ni får flika in där om ni tycker. Jag kan

[00:57:00] Pär Myrelid: bara hålla med i Karolin säger.

[00:57:03] Jonas Bengtsson: Absolut.

[00:57:05] Anne Carlsson: Tusen tack. Det var ju härligt att ni var överens alla tre. Fint det. Om man har exempelvis en tunntarmstomi. Tjocktarmen är borta men endtarmen är kvar och har ulcellös kolit i endtarmen. Och ofta får flytningar och det rinner ur. Vad gör man åt det?

[00:57:25] Caroline Nordenwall: Om man har en besvär från sin kvarvarande endtarm så får vi operera bort den.

[00:57:29] Och sen återigen, nu har vi inte tillräckligt mycket information om den här personen i fråga. Men då får man ju ha en diskussion Om man önskar ha en bäckenrättsavvar så kan det vara en möjlighet. Det behöver vi mer information om. Men annars så tar vi ju bort endtarmen om den är till besvär.

[00:57:45] Anne Carlsson: Tack så mycket.

[00:57:47] Händer det att man opererar bort en mindre del av tjocktarmen vid slös kolit?

[00:57:53] Caroline Nordenwall: Det har man gjort på prov och då ser man att sjukdomen återkommer i resten av tjocktarmen. Så därför gör vi inte det generellt sett.

[00:58:05] Pär Myrelid: Jag vill lägga till att det är så ovanligt att man gör det. Vi samlade material från flera sjukhus i Europa för att titta på hur det såg ut.

[00:58:15] Då kan man säga att det går att göra om man tar bort en bit av tjocktarmen av annan orsak än av slös kolit. Man kan ju få andra orsaker som behöver tas bort. Men har man då inflammation eller cancer, då ska man ta bort. Då ser man att man behöver ta bort hela tarmen.

[00:58:34] Anne Carlsson: Då har jag en annan alldeles speciell fråga.

[00:58:38] Varför kan man inte koppla tunntarmen och entarmen och koppla ihop dem direkt? Måste det alltid vara en veckoreservoar? Eller gör

[00:58:49] Caroline Nordenwall: det jag? När vi gör en illorektal anastomos kopplar vi ihop tunntarmen till länntarmen. Det går hos utvalda patienter. I och med att vi idag oftast opererar patienter som står på massa mediciner och som inte mår så bra just när vi gör själva operationen.

[00:59:06] Så är det allra vanligast att vi i det första skedet gör en operation där vi bara tar bort tjocktarmen och lägger upp en stomid. Och så kopplar vi ihop patienten i ett senare skede. Men det finns fall där vi kan göra den här ihopkopplingen redan vid första operationen.

[00:59:23] Anne Carlsson: Hur ser det ut? Vilka är det som får en COX-reservoar?

[00:59:29] Det har vi pratat lite lite om. Det tog inte jag

[00:59:32] Caroline Nordenwall: upp. Men nu har vi två experter här. Både Per och Jonas är två experter Så då lämnar jag över frågan till er.

[00:59:38] Anne Carlsson: Vem vill börja? Jonas eller Per? Varsågod.

[00:59:41] Jonas Bengtsson: Ja, jag kan börja jättekort eftersom jag jobbar i Göteborg där Nils Kock kom på det på 60-talet att det kanske man kunde ha om man hade en stomi och inte gillade den.

[00:59:53] Och bandagen på förstomier för länge sedan var påtagligt mycket sämre än nu. Och då kom Nils Kock på att man kanske kunde bygga en behållare av tuntal. Och på den vägen var det. Och sen så spred det sig över landet bland annat till Linköping.

[01:00:17] Pär Myrelid: Bland annat till Linköping. Och vi gör ju precis som Jonas och kollegorna i Göteborg några stycken om året.

[01:00:23] Och vi gör ju också det vi kallar för revisioner Att vi liksom opererar om patienter som har haft en kockresvar länge som sedan slutat fungera optimalt. Och då kan man bara få göra om den. Och då vet vi, när jag lärde mig det här så tycker jag att jag lärde mig att I princip alla behövde opereras om.

[01:00:40] Nu har vi gjort en stor genomgång tillsammans med kollegorna i Göteborg. Och tittat på hur det ser ut för patienter med Crohns sjukdom och ulcerös kolitis som har fått en kocklösevar. Och då kan man säga att av alla som har opererats i Sverige idag. Med undantaget de första åren som opererades i Göteborg.

[01:00:56] För de är inte med i det registret. Men de andra så kan man säga att ungefär en fjärdedel av patienterna klarar sig utan en sån här omoperation. En fjärdedel av patienterna behöver en operation igen. En femtedel två operationer och resten behöver flera operationer Eller till och med att man behöver ta bort kocklösevar.

[01:01:15] Så det kan vara ett bra alternativ. Det är oftast inte första hands alternativet utan det är mer som en backup. Men det finns alltid patienter som tycker att det här låter som det absolut bästa alternativet i första hand också. Då kan man behöva diskutera det med oss.

[01:01:29] Jonas Bengtsson: Och sen Per så om man väl har haft en fungerande kocklösevar.

[01:01:34] Så är det ju. Väldigt många som går över stock och sten och eld och lågor för att faktiskt göra den där reparationen både en och två och tre och till och med flera gånger för de har upplevt ändå att när det fungerar så är det, de är jättenöjda helt enkelt.

[01:01:54] Anne Carlsson: Tusen tack för det och jag ska ställa den sista frågan jag tror att den blir till Caroline för tiden är ju knapp så att säga och det är en hel del frågor kvar men vi kommer inte kunna tala, du pratade Caroline om den rekonstruktiva kirurgin och så hade du en jämförelse mellan UK och Sverige Med 33 respektive 46 procent av patienterna som ville ha en

[01:02:20] Caroline Nordenwall: rekonstruktiv kirurgi.

[01:02:21] Nej, inte som ville, som genomgick. Som genomgick ja. Vad de vill vet vi inte. Nej var det så det var? vet inte om det är fler som vill ha men aldrig får möjlighet. Nej men då ställer vi inte den frågan helt enkelt För det var ett missförstånd. Men däremot ser vi i andra studier att det är fler än som vill.

[01:02:39] Då är det ungefär 80 procent som vill.

[01:02:40] Anne Carlsson: Då är

[01:02:41] Caroline Nordenwall: det

[01:02:41] Anne Carlsson: 80 procent som vill. Tusen tack för det. Nu är i alla fall klockan fem över sju. Och vi som har suttit här, Jonas, Karolin och Per och undertecknande får ju tacka för att ni har lyssnat. Jag skulle bara vilja ställa en sista fråga till er alla tre, Karolin och Per och Jonas.

[01:02:59] Vad har vi för nytta av Svibrägg, vårt nationella kvalitetsregister?

[01:03:04] Pär Myrelid: Jag börjar då som... Vi har jättestor nytta av det. Dels är det ju så att det här är en sjukdom som drabbar ibland redan i barnaåldern. Och här har vi byggt upp en möjlighet att följa patienterna från det att de är insjukna som barn tills dess att man inte längre är i livet i princip.

[01:03:26] Och alla kommer att behöva medicinsk behandling och en stor andel behöver kirurgisk behandling. Men här har vi en enastående möjlighet att förutom säkerställa att vi har bra kvalitet också kan se vad är det som händer. Kan vi bli bättre på vårt omhändertagande att se när man ska ha en viss typ av behandling.

[01:03:43] Och kanske just vilken typ av behandling som ska komma först och vad som ska komma därefter.

[01:03:49] Caroline Nordenwall: Vi

[01:03:50] Pär Myrelid: kan lära oss oerhört mycket av varandra från olika sjukhus och olika mottagningar. Det goda exemplen.

[01:03:58] Caroline Nordenwall: Tusen tack. Vad säger du Caroline? Ja sen har vi idag en situation där vi byter journalsystem i jämna mellanrum och vi använder olika journalsystem i olika delar av Sverige.

[01:04:09] Men Svibreg gör ju det möjligt att oavsett var man är kan man få reda på vad man har gjort på de andra sjukhusen och se det. För det är ett jätteproblem i den kliniska vardagen när man byter sjukhus att se vad är det för behandling man har gett. Men här kan vi se det på ett väldigt pedagogiskt och lättöverskådligt sätt.

[01:04:29] Och även patienten kan se det på själva besöket. Tusen tack.

[01:04:35] Anne Carlsson: Vad säger du då Jonas? Har du något nytt att säga Svibreg?

[01:04:38] Jonas Bengtsson: Jag kan ju bara instämma med föregående talare. Och det här är ju då om man väl är med där som patient så blir man ju en pusselbit i det här jättepusslet som handlar om att förstå sig på sjukdomen och hur den fungerar.

[01:04:53] Och man samlar ju data På personer med de här sjukdomarna under lång tid och förhoppningsvis också smått. Så kanske det leder till väldigt mycket bra grejer. Så jag kan bara instämma med Per och Caroline.

[01:05:10] Anne Carlsson: Tusen tack för det. Och det innebär att vi som är patienter vi ska väl egentligen säga till våra doktorer.

[01:05:15] Om det nu är så att man inte registrerar våra data i Svidregg att de gör det. Så att vi har ju nytta av det. Och jag förstår ju också att det är det som också hjälper till med forskningen. Om jag har lyssnat på er tre här nu. Så vi från oss får ju tacka Och vi vill också tacka Mediehuset för att vi har fått den här möjligheten att ha det här seminariet här ikväll.

[01:05:34] Tusen tack.

[01:05:37] Jesper Lundblad: Tack så jättemycket Anna och stort tack till er alla för denna genomgången. Innan vi avslutar så vill vi återigen tacka våra sponsorer för detta patientwebinarium som var Abdi, Pfizer och Celtrion för att de gjorde detta möjligt. Och givetvis också ett stort tack till alla er som har tittat och ställt frågor.

[01:05:54] Men det önskar vi er en trevlig kväll.