Transition: Övergång från barn till vuxenvård

Nu kan du se detta webbinarie i efterhand: Transition: Övergång från barn till vuxenvård

Webbinariet diskuterar övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård för unga vuxna med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD). Vikten av en strukturerad och välplanerad övergång betonas, där målet är att minska risken för komplikationer och förbättra behandlingsutfall. Under presentationen delas insikter om hur man förbereder ungdomar för att ta över ansvaret för sin vård och hur sjukhus som Ersta arbetar med överföringsmottagningar för dessa patienter. Vikten av kontinuitet och personcentrerad vård under övergången lyfts fram, och både forskning och praktiska erfarenheter presenteras för att belysa processerna och föreslå förbättringar som stödjer ungdomarna i deras nya roll som ansvarstagande patienter.

(denna sammanfattning är AI-genererad och inte korrekturläst, scrolla ner för en fullständig utskrift av webbinariet)

Moderator: Therese Fjällid, specialistsjuksköterska barn och ungdom, arbetar på mag- och tarmmottagningen, Sachsska Barn- och Ungdomssjukhuset, samt sitter i styrelsen för SFGO

Föreläsare: Annika Ericsson, sjuksköterska, Ersta sjukhus och Eric Florwald, läkare, Ersta sjukhus

Huvudsponsorer

Fullständig utskift:

[00:00:00] Niklas Lundblad: Hej och välkomna till dagens webbinarium. Idag kommer vi prata om transition, övergång till barn och från barn till vuxna. Niklas Lundard heter jag från Mediehuset och det här är ett SGF-webinarium. Där vi vill tacka våra huvudsponsorer för att de har möjliggjort dagens möte. Tack till Pfizer, Abbvi, Takeda och Tillots för ert stöd.

[00:00:28] Innan jag lämnar över till föreläsarna och Moderatorn så kommer här en kort hälsning från våra sponsorer.

[00:00:34] Speaker 2: Det finns fortfarande hög unäcklighet för IBD-syndromer Rörelsen till hållbar klinisk och endoskopisk utsläpp är lång och komplicerad och bara en del av patienterna når den. Vid AbbV är vi stolta över de senaste utvecklingarna i vårt IPD-portfölj med RINVOC först i ulcerativ kolitis och Crohn's-syndrom och nu senare Med SkyRisi, först i Crohn's disease och ulcerative colitis receiving marketing authorization in July this year.

[00:01:08] We hope that more treatment options lead to better outcomes for more IBD patients.

[00:01:15] Speaker 3: Hej! Jag heter Sofia Beite och jobbar på Takeda. Vidareutbildningar, framför allt inom IBD, är något som ligger oss varmt om hjärtat. Vi anordnar både fysiska men även webbaserade utbildningar och om du vill veta mer om dem, gå in på vår webbportal gastrokoll.

[00:01:53] Speaker 6: Saknar du något eller har frågor, kontakta gärna någon av oss i gastroteamet. Sanna, Seva. Per Fredrik

[00:02:11] Niklas Lundblad: Tack och vi vill även uppmärksamma er som tittar att i dessa webbinarier försöker vi även samla in medel till MagTarm-fonden och ni som tittar har möjlighet att bidra antingen genom att scanna den här QR-koden som ni ser nu i bilden eller genom att swisha till 123 947 55. Så gör gärna det om ni har möjlighet.

[00:02:32] Det var allt från mig och med det så lämnar jag över ordet till dagens moderator Therese Fjällid. Hej och välkommen!

[00:02:40] Therese Fjällid: Hej tack. Jag heter som sagt Therese Fjälli och jag arbetar som barnsjuksköterska på Sakska barnsjukhuset och sedan sitter jag också i styrelsen för SFGO. Transition från barnsjukvård till vuxensjukvård, det är ju ett ständigt aktuellt ämne som både vi i barnsjukvården och Och vuxensjukvården funderar mycket på hur vi ska göra på bästa sätt.

[00:03:04] Till exempel, hur ska vi förbereda våra ungdomar på bästa sätt inför vuxenlivet med en kronisk sjukdom? Och hur ska vi få dem att ta över ansvaret för sin vård från sina föräldrar och ta steget ut i vuxenlivet? Och hur tar vuxenvården emot de unga vuxna på bästa sätt för en mjuk övergång från oss i barnsjukvården?

[00:03:27] I dag har vi bjudit in Erik Florvall som är läkare på Ersta sjukhus samt forskare inom transition och sen så har vi också bjudit in Annika Eriksson som arbetar som sjukvårdskap på Ersta sjukhus och arbetar på överföringsmottagningen för unga vuxna med IBD. Så tanken med dagens webbinarium är att vi ska få en uppdatering i kunskapsläget kring transition men också få höra lite hur Ersta sjukhus arbetar med sina unga vuxna på den här överföringsmottagningen.

[00:03:56] Så varmt välkomna till dagens föreläsare. Jag lämnar över ordet till er.

[00:04:06] Eric Florwald: Tack. Vad otroligt roligt att vi får komma och prata om det här ämnet som ligger oss på ESTA extremt väl eller varmt om hjärtat. Jag heter Erik Flohwaldt och är överläkare och gastroenterolog och också doktorand på KI. Och precis som Therese sa så har jag ett doktorandprojekt just om transition på IBD-patienter.

[00:04:29] Speaker 4: Och jag heter Annika Eriksson och är sjuksköterska för att jobba

[00:04:32] Annika Ericsson: på Gastronomietten här

[00:04:33] Speaker 4: på

[00:04:34] Annika Ericsson: Ersta

[00:04:34] Speaker 4: sjukhus.

[00:04:36] Eric Florwald: Det här är en liten diskussion för vi har tänkt lägga upp det här. Jag tänkte prata en stund i början om... Lite bakgrund, den evidens som finns för transition och hur man tänker kring det. Och sen är det tänkt att Annika ska dra ett patientfall i verkligheten och prata lite mer om vi jobbar här på ESTA just nu.

[00:04:58] Och sen om det är några frågor om vi har något vi kan diskutera, vilket hoppas att vi har. Först lite enkel bakgrund. Det här är ju saker som säkert de flesta av er som lyssnar på det här redan kan. Men IPD är en ganska vanlig sjukdom i Sverige. Det finns ju 60 000 patienter ungefär registrerade nu i Swibreg.

[00:05:22] Prevalensen bland barn är ungefär 75 på 100 000 i Sverige. Och det Insjuknandet incidensen bland barn, ökar på flera ställen över världen har man sett i många studier. Ungefär en fjärdedel av alla patienter med Crohn, ungefär en femtedel av alla patienter med ulcerös kolit får sin diagnos och sin sjukdom innan 20 års ålder.

[00:05:46] En diagnos innan 20 års ålder är associerad med ett allvarligare förlopp och fenotyp. De har ökad risk för mer utbredd sjukdom De har ökad risk för komplikationer som cancer, akut kolit och större risk att ha en stenoserande eller en fistulerande fenotyp. Man har också sett att de har en ökad risk för psykiatrisk sannsjuklighet, både depression och vissa typer av neuropsykiatriska störningar och svårighet hos skolan och även med det sociala livet.

[00:06:25] Man har också sett att patienter som är inskicklade med IBD som barn har lägre inkomster under vuxenlivet sen. Så det går lite sämre för våra patienter. Bara några grundbegrepp som det står mycket om i forskningen. Där skiljer man på transfer och transition. Transfer är själva tidpunkten för flytt från barnklinik till vuxenklinik Typ remiss och flytt, medan transition är hela processen tiden från en strukturerad överföring med förberedelse i gemensamma besök och som Therese pratade om tidigare, det här så kallade warm handoff och då också ett warm takeover, att det är från båda sidorna.

[00:07:14] Det finns inte så mycket kunskap om det här. Det finns egentligen bara enstaka studier inom IBD. Jag kommer att visa lite mer om det snart. Det finns betydligt mer kunskap inom diabetes som medför ett hjärtfel. Men det här är ju på många sätt väldigt olika patientgrupper. Rent generellt så är IBD-patienterna väldigt väl omhändertagna via sin pediatriska klinik.

[00:07:38] Där har de väldigt tät kontakt. Överföringen sker i en väldigt känslig period i livet Man har gjort studier på vad patienter och föräldrar är rädda för och då har man sett att de är väldigt oroliga och man upplever en tveksamhet för själva transitionen och de sakerna som beskrivs som mest oroande är relationella.

[00:08:06] Man upplever att det ska bli svårt att knyta an till ett nytt vårdlag om man är orolig Men också orolig för förändringar i vården. Och det man har pinpointat är ju orolig för förändrad hur man gör koloskopi. Och även hur man tar provtagning. För det är ändå en hel del pediatriska patienter som har behövt hjälp med sin provtagning Med ämla, plåster eller andra sätt att ta prov och sätta nålar.

[00:08:35] Och det är vi snäppet sämre på inom vuxensjukvården. Om man tittar lite på de studier som är gjorda så har man sett att en misslyckad eller en helt avsaknad av överföring ger en ökad sjukdomsbörda, en ökad loss to follow up, en minskad compliance och en ökad emotionell stress för både patienter och föräldrar.

[00:09:02] Medan De studierna som har jämfört och haft en kontrollgrupp så har man sett att i transitionsgruppen då så har man en minskad sjukhusinläggning, minskat operatbruk, minskat kirurgi och ökad compliance. Och en annan studie har visat att man både kan få mindre kortisondoser, minskad frekvens och skog, minskad risk för inneliggande vård och att det här kostar sig effektivt.

[00:09:31] Det här är ju det jag... Som retrospektiva kohortstudier inte några prospektiva studier. Men man har alldeles nyss presenterat den största studien inom transition som är gjord Den kom förra året, den är från Spanien. Och där har man ändå tittat på nästan 300 patienter bara två tredjedelar hade en typ av transaktion Transitionsmottagning och där man definierat det som minst ett gemensamt besök mellan pediatrisk och vuxen gastroenterolog och en grupp som inte hade någon överföring alls På utfallsmåttet poor clinical outcome som man har definierat som skor eller kraftigt ökat kalpotektin eller behov av akutmedicinering så ser man en tydlig skillnad mellan icke-transitionsgruppen och transitionsgruppen Där 43% har fått paraclinical outcome i icke-transfusionsgruppen mot 27% i transfusionsgruppen.

[00:10:36] Man kunde också se att det var färre skor, mindre kortison och mindre akutbesök samt inneligande vård i transfusionskohorten. Det finns såklart vissa inbyggda problem i en sån här typ av studie där de som Gick till varje transfusionsprogram oftare gick till ett universitetssjukhus och icke-transfusionsprogrammen oftare var sjukhus som inte hade lika många gastroenterologer och inte lika stor volym.

[00:11:09] Så det finns vissa andra förklaringar också. Det här är... Överlevnadsanalysen på till utfallsmåttet på clinical outcome över första tolv månader. Där ser man en tydlig skillnad på transfusionsgruppen som är den övre heldragna linjen mot icke-transfusionsgruppen som är den nedre linjen.

[00:11:36] Glädjande nog så har det nu under hösten faktiskt också kommit en review där man har plockat in alla studier där man haft en transfusionsintervention Förvånande få studier som har kunnat inkluderas i det. Det är bara 29 studier gjorda och då har man gått tillbaka sen 70-talet. Det är väldigt låg studiekvalitet på de här studierna.

[00:12:02] Det är oftast okontrollerade studier. Det finns bara någon enstaka RCT och de är 15-20 år gamla Bara hälften av de här har en kontrollgrupp och man har tittat på helt olika utfall i de här två studierna. Gemensamt är dock att alla har visat någon typ av effekt av att man har en strukturerad överföljning på något utfallsmått.

[00:12:29] Så något bra gör det när vi jobbar med de här patienterna. Tack Det finns fler frågor man kan ställa sig. Till exempel vad som egentligen är en lyckad överföring. Det här är en canadensisk kvalitativ studie där man har intervjuat patienter föräldrar och vårdgivare kring hur man definierar en lyckad överföring.

[00:12:56] Då kan man säga att alla de här grupperna har lite olika bilder vad som är en lyckad överföring Det som är gemensamt för alla grupper är självständighet vilket vi alla tycker är viktigt i det här. Man säger att sjukdomskunskap är väldigt viktigt för föräldrar och vårdgivare men nämns inte alls lika mycket för patienterna.

[00:13:17] Och patienterna och föräldrarna tycker att det är viktigt med relationer medan vårdgivarna kanske inte riktigt tänker lika mycket på det. Men även här har vi en fråga att besvara. Vad är egentligen en lyckad överföring? Det finns inte så mycket guidelines. ECCO gjorde en ämnesöversikt 2017 där de rekommenderar ett strukturerat överföringsprogram.

[00:13:45] De rekommenderar också sambesök om man bedömer det som den ideala modellen. Och att det är viktigt att göra överföring under stabil remission. Brittiska guidelines för IBD-patienter stort säger ungefär samma sak, men evidensen för det här är ju väldigt låg med bara C. Det som har kommit nu alldeles nyss är de australiensiska och nya selenska guidelinesen.

[00:14:23] De har gjort en väldigt ambitiös... Ett ambitiöst projekt för det här. Det var också de som gjorde den här reviewen som en del i deras guidelines. Och de har ett långt program på hur man ska tänka på det här baserat på den forskning som finns. Det de har med som jag tycker är notabelt är det här med a joint clinic.

[00:14:47] Att det bedöms som väldigt viktigt att man ska träffas tillsammans mellan... Barn och vuxen gastroenterolog minst en gång.

[00:15:00] Även våra svenska riktlinjer är Vi pratar ju om det här och tycker att det är en process som stäcker sig i flera år och att barnsjukvården bör ha en verksamhet som ger patienten möjlighet till egna konsultationer självständighet. Och att vi på vuxensjukvården ska organisera en medtagande verksamhet som anpassas efter de unga vuxna eller tonåringarnas behov.

[00:15:28] Men hur kan man då bedöma att den ideala överföringsmottagningen ser ut? Jag tycker fortfarande det är ett frågetecken. Det man kan säga är att att jobba med de här patienterna och engagerade människor både på den pediatriska sidan och på vuxensidan, det verkar ge effekt för våra patienter. Men exakt hur den ska se ut tycker jag fortfarande finns mycket att fundera kring.

[00:16:01] Det vi vet är att patienterna som får IBD redan som barn är sjuka. Och de är sjukare än vuxenpatienter i snitt. Det här är en genomgång av våra patienter som vi har fått från barnklinikerna under fem år mellan 2017 och 2022. Knappt hundra patienter. Och då ser vi att 45 procent... Hade biologisk behandling redan vid överföring.

[00:16:32] Om man tittar på vad som hände under de åren de har varit här så har ytterligare några tillfått det. Så den här gruppen, vår pediatriska population så är 55% som står på biologisk behandling vilket är betydligt mer än snittet. Det här är ett prioriterat område för oss på resten. ESTA som sjukhus har haft en lång erfarenhet av överföringspatienter där man har jobbat med typ 1-diabetespatienter på vår endokrinmottagning.

[00:17:02] På Gastrop har vi en inom citationstecken överföringsmottagning sedan 2017. Vi har inga sambesök men vi har ett nära samarbete med de pediatriska klinikerna på Astrid Lindgrens barnsjukhus och på Saxka barnsjukhuset där vi träffas årligen och går igenom det här. Vi är en mindre grupp av gastroenterologer och IBD-sköterskor som träffar de här patienterna.

[00:17:27] Och vi har extra lång tid och teambesök vid första besöket. Och det här kommer Annika att berätta lite mer om snart. Vad tycker vi är viktigt här då? Jo, teamworket. Direkt när patienten kommer. Vi erbjuder de här patienterna PAS, vilket vi inte gör med alla andra vuxenpatienter Jag jobbar mycket med att de ska känna sig trygga när de kommer hit, extra mycket tid, täta kontakter där det behövs, försöka utgå från var patienten är i livet, vill de ha digitala kontakter eller inte.

[00:18:03] Vi försöker att jobba med att ändå ta upp de svåra frågorna ganska så tidigt Att prata om operationer risker med det, psykisk ohälsa, droger, sexuell problematik. Och att ganska tidigt börja prata om fertilitet och krabbilitet.

[00:18:25] Vi försöker anpassa sjukvården och medicineringen Och så jobbar vi med att låta patienten ta ansvaret själv och få sig ut på äldrena. Som ett led i det här så har vi ett forskningsprojekt som jag bara tänkte berätta lite lite kort om. Vi har gjort intervjuer med patienter före och efter överföring föräldrar före och efter överföring Och gjort fokusgrupper med personal både på barnklinikerna och vuxenklinikerna för att ta reda på egentligen hur man tycker det är nu och hur man önskar den optimala överföringsmottagningen att den ska se ut.

[00:19:10] Det har varit semistrukturerade intervjuer som sedan har transkriberats och jag har sedan analyserat dem med kvalitativ analys. Där håller vi precis på med manuskrivandet av det där Tanken är att det här ska ligga grund till en ny överföringsmottagning som vi har tänkt att implementera här på Estas sjukhus i samarbete med barnsjukhusen här i Stockholm och starta under nästa år för att sedan utvärdera hur det går.

[00:19:40] I det här projektet finns lite andra studier där vi har tänkt göra registrostudier och se vad som egentligen händer med patienterna under de här åren.

[00:19:53] Jag tänkte bara ge en liten sneak peek vad vi har fått höra. Generellt så är patienterna väldigt nöjda trots att vi inte har någon äkta överföringsmottagning. Det de beskriver är att flytten ibland kan komma ganska abrupt Det finns en stor oro kring logistiken kring speciellt infusionsbehandlingarna på patienterna som står på infliximab och tidigare även de som stod på intravenös veddlysemab.

[00:20:26] Det går väldigt bra att göra koloskopivaket. Däremot så upplever patienterna att de som har gjort i narkos att det är obehagligare än på barn där vi har en annan rutin för uppvaknandet vilket vi har tagit till oss. Föräldrarna upplever en viss informationsbrist vid överföring och sen ett storstadsperspektiv Stockholmsperspektiv att de flesta har inte upplevt att de har fått välja vilken ruxumbottagning de ska gå på utan de har blivit lotsade till någon.

[00:21:04] Det var det jag ville säga.

[00:21:07] Speaker 4: Ja, då fortsätter jag.

[00:21:14] Annika Ericsson: Jag tänkte börja med att vi... Jag presenterar ett patientfall bara för att illustrera lite hur det kan se ut när en patient kommer till oss. Då har vi Patrik här som ska fylla 20 när han kommer över till oss. Patrik fick sin colon-kron-diagnos 2008 när han var 4-5 år ungefär. När han kommer till oss så har han behandling med infliximab intravenöst.

[00:21:45] Det är en kille som har en hel del problematik i bakgrunden med ganska svår ADHD, ganska svår bristfällig skolgång, missbruk, vissa svårigheter. Och det har varit problem med sjukvården tidigare med utebidna besök både till läkarbesök och behandlingar. Han har även en ganska jobbig stickrädsla för att sätta pvc-nivåer.

[00:22:20] När han kommer till oss så är han med sig sin mamma och patienten själv säger inte så mycket. Vi når honom inte riktigt utan det är mamman som sköter de mesta kommunikationen och pratar. När... Han kommer till oss så tar vi upp det här med koloskopi vilket vi alltid gör för att se lite när det är dags för nästa koloskopi och då på den här killen så var det ett tag sedan det gjordes koloskopi och det bedöms att det är dags att göra en koloskopi och då blir det en ganska stor

[00:23:03] Speaker 4: sak, en ganska stor diskussion kring koloskopi

[00:23:14] Där

[00:23:15] Annika Ericsson: har vi ju en patient som vi kommer att följa upp där lite sen när vi pratar lite mer hur vi jobbar Rent konkret med själva mottagningsbesöket. Men när det är det här med komplexiteten med NPF-diagnoser och särskilda behov så är det extra viktigt att vi har en kontinuitet och ett paskap och vi försöker minimera antal personal vid kontakter speciellt Vid honom så kändes det extra viktigt att det inte var så många personer i kontakterna.

[00:23:53] Så även inte bara vid besöken utan även vid andra telefonkontakter och så vidare. När han kommer till oss första besöket så var det också dags för hans behandling Så den fick han i samband med besöket. Försöka göra upp en plan och att i mesta möjliga mån försöka kombinera när det ska göras läkarbesök att kombinera dem med behandlingar för att minimera antal besök.

[00:24:26] När killen bor ganska långt ifrån och det var lite problematiskt att komma till sjukhuset med mamma som vill vara med och delaktig men inte har kökort och de behöver skjuts för att komma hit.

[00:24:43] Ja, det här var väl ungefär ett år sedan han kom till oss och det har ändå gått bra för Patrik och vi tycker att det fungerar mycket bra att sticka honom.

[00:25:05] Mamma var som sagt väldigt delaktig och ville vara delaktig och hon hade lite svårt att släppa. Hon ville vara med vid behandlingen men vi kunde ganska snabbt lotsa ut henne till väntrummet så att hon kunde sitta i väntrummet istället. För att hon skulle få vara delaktig så... Så gjorde vi det så bra som möjligt med att följa patienten till väntrummet och rapportera till mamman och berätta när nästa tid var

[00:25:35] Speaker 4: bokad och så vidare.

[00:25:38] Annika Ericsson: Och nu har vi kunnat släppa, om vi försökte hålla kontinuitet på de första besöken så nu har vi kunnat släppa mer att det är flera sjuksköterskor som har träffat varje besökan och man upplevs som trygg kan prata mera och ge mer uppmärksamhet Mer kommunikation. Det blev en liten grej det här med koldyskopi.

[00:26:02] Som gjorde att vi fick byta läkare för att det kom lite fel in där. Och då fick vi ändå en ny chans att försöka få till

[00:26:13] Speaker 4: det.

[00:26:18] Annika Ericsson: Så då, hur vi jobbar på Ersta. När vi får patienterna så får vi dem på remiss från barnmottagningarna från Karolinska och Södersjukhuset. Patienterna kommer mellan 18-20 års ålder och det beror lite på vilken som är remittent Remisen kommer till oss och vi har en bokningskoordinator som bokar in patienten och skickar kallelse via Allt i öppet.

[00:26:52] Därför är det ju alltid bra om patienten har Allt i öppet, appen nedladdad innan. Och så har vi då tider avsatta för vår överföringsmottagning som är på torsdagar på eftermiddagen. Och de här eftermiddagarna har vi ungefär... Två gånger per månad i snitt. Och det är tre besök per torsdag som vi har möjlighet till.

[00:27:24] Vi har en timme avsatt för varje patient. Och som Erik sa tidigare så är vi ju två besökare Det är antal som jobbar med överföring, så det är en stor mottagning här. Det är 18 specialistläkare och 9 sjuksköterskor. Så det är i och med att vi inte har så många patienter som är överföringspatienter och det inte är så ofta så har vi valt att ha en mindre grupp som får en vana och erfarenhet av att ha med patienter istället.

[00:27:54] Speaker 4: Så det är tre läkare och två sjuksköterskor som alternerar

[00:28:03] Och när vi

[00:28:04] Annika Ericsson: har patienten hos oss då, har kommit för besöket så gör vi det som ett teambesök alltid. Vi hämtar patienten i väntrummet tillsammans och det är lite olika, man kommer själva eller kommer med föräldrar. Jag skulle nog säga att det kanske är sådär 50-50. Det kanske också beror lite på vilken ålder som patienten kommer, om patienten är 18 eller 20 och sen så förstås vad det finns för några, om det är någon neuropsykiatriska diagnos eller andra behov.

[00:28:37] Och så beror det ju på patienten och föräldrarna. Och när vi har bibelsöket så går vi igenom patienten själv och börjar med att berätta vad de har Kommer ihåg själva hur sjukdomarna har sett ut när de blev sjuka och hur förloppet har varit. Vi går igenom journalen och berättar det som vi vet utifrån journal och remiss.

[00:29:08] Hur patienten mår nu, hur ser situationen ut, vilken behandling patienten har. Och om det blir aktuellt om det kanske är och det är väl inte så ovanligt att vi behöver titta över den behandling som patienten har nu och eventuellt byta framöver eller komplettera Hur ser patientens liv och planer ut?

[00:29:33] Skola Socialt Fritidsaktiviteter? Har ni några planer på studier? Resor framöver? Har du med dig?

[00:29:45] Speaker 4: Och så blir det ju en ganska stor diskussion

[00:29:49] Annika Ericsson: också kring koloskopi just för att det är en stor sak och det kanske inte är gjort på ett tag. Det är dags för koloskopi och patienterna kanske har en del oro också kring det här att de ska ha gjort det i narkos tidigare och nu tror jag att måste vara vaka när de kommer till oss.

[00:30:12] Och då kan vi prata en del om det, att det finns även om man gör den vaken. Vi föredrar ju, eller brukar säga att vi föredrar att patienten gör det vaken, att det blir en bättre undersökning då. Men att det också går att få lugnande och smärtstillande även om man är vaken. Men det finns ju också möjligheten att göra det med kvås om patienten absolut inte vill göra det vaken tillsammans.

[00:30:39] Och det kanske går. Nästa gång istället att jag är vaken. Och sen så pratar vi lite om Ersta sjukhus hur det ser ut för övrigt. Ersta sjukhus är ju inget akutsjukhus och vi har ingen akutmottagning så därför är det lite speciellt på det sättet. Men däremot så har vi ju en vårdavdelning som vi kan lägga in patienten vid behov eventuella skor som behövs att skärpas inneliggande.

[00:31:03] Och så har vi ju en bra kirurgklinik och provtagning och röntgen.

[00:31:11] Det här själva teambesöket tar vi kanske ungefär en halvtimme, efter det så brukar jag då som sjuksköterska ta med patienten och eventuellt föräldrar. Och då gör vi bara en liten kort rundvandring bara för att de ska se hur det ser ut på mottagningen och hitta det viktigaste, varmt rummet och toaletter.

[00:31:29] Och framför allt så är det kanske behandlingsrummet som Tycker det är skönt att få visa för patienterna. Dels om de ska ha några intravenösa eller att de har en biologisk behandling som ger sig intravenöst som de ska få hos oss. Eller om det kan bli någon aktuellt med någon hjärninfusion eller så framöver.

[00:31:48] Och ja, det innebär i alla fall att det kan finnas en trygghet i att se hur det ser ut. Det kan ju också vara lite annorlunda hur det har sett ut på barnmottagningen. Och så sitter de ju i ett i ett Behandlingsrum där det är åtta stycken förtöljer som delar tillsammans med de här patienterna. Ja, det sa jag inte innan heller.

[00:32:13] Men den som träffar patienten som läkare blir ju också patientansvariga läkare. Och i mesta möjliga mån så är det ju den läkaren som patienten kommer fortsätta träffa. Men det kan ju bli aktuellt vid skog, mer akuta besök att de träffar vår dag

[00:32:31] Speaker 4: hos läkare. Så det brukar vi också

[00:32:33] Annika Ericsson: prata

[00:32:35] Speaker 4: om

[00:32:39] Annika Ericsson: Sen tar med patienten och föräldrarna till ett annat rum där vi går igenom kontaktvägar och hur de når oss, telefon och så använder vi oss väldigt mycket av digital kontakt och då är det alltid öppet som vi använder oss av och jag brukar alltid under första besöket Att jag ber patienten ladda ner, om de inte har appen att de laddar ner den med en gång och går in tillsammans.

[00:33:10] Det kan vara lite krångligt att hitta. Då kan det vara bra att vi har gjort det tillsammans så att patienten ser hur det funkar. Och sen så är det också patientuppgifter som går igenom. Nu

[00:33:24] Speaker 4: är

[00:33:25] Annika Ericsson: det ju till patienten i första hand ringer Och då vill vi att det är till patienten som sms inför påminnelse, påminnelse inför besök kommer till i första hand.

[00:33:40] Ja, och sen så frågar patienten och föräldrar om det är något som har kommit upp under besöket. Om det är något vi behöver förtydliga eller några frågor som har kommit. Om det är något de vill tillägga, något som inte har kommit fram. Kanske är det något som de tycker att vi behöver veta om som inte har kommit fram.

[00:34:09] Särskilda behov, önskemål. Som till exempel det här med stickrädsla. Eller att det är extra viktigt för patienten att inte få träffa så många personer. Och så stämmer jag lite i kunskapsläge också. Hur det ser ut om det kanske är ett behov av... Och boka in ett extra sjuksköterskebesök framöver där vi kan gå igenom lite mer hur

[00:34:34] Speaker 4: sjukdomen och lite sådant som det kan vara behov av.

[00:34:51] Ja, det

[00:34:53] Annika Ericsson: är ju ett ganska långt och kompakt besök det här. Så man brukar se ganska, och speciellt kanske om man har en nevrosykiatrisk diagnos att det blir lite fullt i huvudet efter ett tag. Och att patienten kanske zoomar ut lite. Och det beror ju också på såklart vad det är för patient man har framför sig.

[00:35:12] En del är ju förvånade. Många har väldigt bra koll på sin sjukdom och... Man kan prata väldigt bra för sig och så vidare, men som sagt, det kan bli lite mycket information och det blir mycket prat som man får anpassa lite efterhand. Men hur som helst så behöver vi ju ändå göra en planering och en uppföljning hur det ska se ut framöver.

[00:35:39] Och det beror ju lite på såklart då vilken om det är någon behandling behandlingsbyte som ska ske framöver eller andra saker Besök som hur det ser ut. Men om det inte är någonting sådant så brukar vi i alla fall planera in att vi hör av oss till patienten, skickar ett meddelande digitalt eller ringer dem några veckor senare bara för att följa upp att om det är någonting som har kommit upp, några frågor eller funderingar.

[00:36:08] Och så planerar vi för om det är några provtagningar om det slår på behandlingar om det är några prover relaterade till behandlingar som Ska planeras in, informerar om hur det funkar hos oss, om att patienten själv ska ta ansvar för att hålla håll på när proven ska tas. Men där är vi också såklart flexibla utifrån vilka patient vi har framför oss.

[00:36:35] Och... Som vi också pratade om tidigare så tycker vi att det är viktigt med paskap och kontinuitet. Vi försöker att, och det beror ju förstås också på hur behovet ser ut. Men det kan ju vara så att det är en patient som inte är kommande året Det inte alls särskilt mycket behov och det är bara återbesöks.

[00:36:53] Sen är det inte mycket mer. Och då brukar jag, då står vi som pas för ett år och sen tar vi bort det efter året. Men annars... Kan det vara en patient med stora behov där vi verkligen behöver en pass

[00:37:11] Speaker 4: och vi försöker att så mycket som möjligt ha en kontinuitet. Och personcentrering är också av olika behov och hur det ser ut för olika patienter Och också beroende på såklart diagnoser och andra saker som kan påverka i livet

[00:37:47] ja då är jag klar

[00:37:53] Therese Fjällid: Tack snälla hörni. Jättefint, verkligen. Vad spännande och intressant att höra hur ni jobbar och om forskningen. Och det ska bli jättespännande Erik att se dina resultat här framöver från det här forskningsprojektet Se vad vi kan jobba med från vårt håll också framöver. Vi har fått en fråga här ifrån Rebecka som undrar om ni använder någon speciell mall för omvårdnadsdokumentation Jag antar att det, jag tänker att det är i samband med det här första besöket.

[00:38:26] Annika Ericsson: Nej, det gör vi faktiskt inte. Vi skriver en ganska kortfattad anteckning just vid första besöket.

[00:38:35] Speaker 4: Om

[00:38:36] Annika Ericsson: det ska gått igenom.

[00:38:38] Speaker 4: Okej ja jag förstår.

[00:38:40] Annika Ericsson: Men det skulle jag säga också att vi ser också väldigt mycket fram emot resultaten och det som ska komma från Eriks ansvar För att vi ser också att det är saker vi skulle vilja förbättra och förändra som vi har fått hålla lite på för att vi behöver vända in resultaten.

[00:38:58] Men det är saker som vi absolut och det är ju väldigt roligt att jobba med de här unga. Och det är lärorikt och det är väldigt roligt och det är också spännande att få utveckla det vidare.

[00:39:14] Therese Fjällid: Ja, det blir jättespännande verkligen. Sen har vi fått en till fråga från Jayani som undrar hur ni gör vid bristande följsamhet i läkemedelsbehandling mot de här unga vuxna.

[00:39:31] Speaker 4: Ja, det gör

[00:39:40] Eric Florwald: vi samma som vi gör med andra. Att förklara varför vikten av medicin. Det som många blir lite chockade när de kommer på oss är att vi pratar ganska mycket om Pello och Ida om 20 år. Du måste tänka på dig själv om 20 år. Och att vi vill förebygga komplikationer för dem För den personen Det är ganska många patienter som blir

[00:40:14] Niklas Lundblad: chockade

[00:40:18] Eric Florwald: av och det kommer alltid upp det här med surveillance och den ökade cancerrisken för de som har det.

[00:40:29] Det brukar vara ganska Det förfaller sig ganska väl att kunna prata om compliance med medicin när man går in på det. Och sen jobbar vi såklart med att påminna. Men inte till absurdum.

[00:40:50] Annika Ericsson: Nej och sen ofta så är det, jag upplever att vi, jag menar ofta så... Många av våra patienter har ju till exempel Adalimumab när de kommer till oss och där det fungerar bra och där det kanske också är en fungerande behandling som fungerar för patienterna och det tycker jag att det känns som att de tar

[00:41:11] Eric Florwald: medicin det är ju himla bra välpaketerade från de pediatriska teknikerna så det är bara ett fåtal som Som har bristande fullsamlighet och

[00:41:25] Speaker 5: de

[00:41:26] Eric Florwald: har ju då ofta haft det tidigare också.

[00:41:31] Vi har ju inte sett så mycket att det liksom dyker upp en, för det har man ju sett lite i studion att compliance kan bli sämre i de här åren. Jag tycker inte vi ser det i verkligheten. Utan snarare så är det ju som att hjärnan motnar lite och att vissa liksom Ibland så märker man att det klickar till varför de gör sånt det

[00:41:53] Annika Ericsson: kan vara fullsamheten för provtagningar och så som kan brista mer ibland och det får vi även om vi försöker lägga ut mer och mer på patienterna att hålla koll på sina processer så är det klart att vi har lite mer koll på de här patienterna som har kommit över och som är unga

[00:42:20] Speaker 4: Ja

[00:42:20] Therese Fjällid: tack Det trillar in frågor här hörni Sen är det en person här som undrar Vad är er erfarenhet av gastroskopi Är det narkos eller cedering Som föredras antar jag Eller vad vill de unga som kommer över?

[00:42:41] Eric Florwald: Dels är det ju så att Att väldigt många är gastroskoperade från när de kommer, i varje fall inom närmsta senaste året. Och om jag förstår det rätt så är det rutiner att man gör kologastrop på egentligen alla IBD-patienter när man väl server dem och skoperar. Så väldigt många kommer hit och tror att de behöver göra en gastrop direkt.

[00:43:09] Vi... Jag bedömer ju inte att det behöver göras gastro på de som inte haft något övre engagemang tidigare. Så väldigt många blir som oss glada och jag slipper göra gastro även om de har gjort en narkos tidigare. Så de flesta är det ju bara koloskopi vi har med i problemet för. Sen är i varje fall jag betydligt mer generös på att erbjuda gastroskopi i narkos.

[00:43:35] Jag är lite mer tjatig på... Jag tycker det är viktigare att försöka göra koloskopivaket än vad jag tycker det är med koloskopivaket. Så kan man få svaret.

[00:43:47] Therese Fjällid: Där har jag bara en liten följdfråga på den, är det så att ni skulle önska att vi från barnsjukvården var bättre på att förbereda de unga vuxna för vakna koloskopier, att man gör någonting med det här där de har personal som de redan är trygga med och så, är det liksom, ja, ser det ut som?

[00:44:06] Jag

[00:44:06] Eric Florwald: tror det är viktigt att börja prata om det och förklara fördelarna med det, att man ofta ser mycket bättre, att det är säkrare –och att det också är ett pedagogiskt tillfälle. De unga vuxna som kommer att göra sin första, ganska många tycker att det är häftigt– –att få vara med och titta och prata under tiden.

[00:44:32] Jag tror att det skulle vara bra att nämna det.

[00:44:36] Therese Fjällid: Det blir ett arbete att ta tag i, kanske. Tack. Hans Törnblom har skrivit. Fint webbinarium. Vet ni eller deltagare exempel i Sverige på transaktionsmottagning med bredare målgrupp än IBD? Alla som behöver uppföljande vuxenvård

[00:44:54] Speaker 4: vet.

[00:44:58] Therese Fjällid: Om det finns någon bredare transaktionsmottagning i Sverige som inte är inriktad på specifika diagnoser utan mer unga vuxna, unga vuxenmottagning.

[00:45:10] Speaker 4: Så förstår jag det.

[00:45:15] Eric Florwald: Det

[00:45:15] Speaker 4: är inte

[00:45:15] Eric Florwald: vad jag vet. Så det finns ju transforingsprogram inom väldigt många diagnoser. Inklusive inom andra gastroenterologiska diagnoser.

[00:45:27] Speaker 5: Men

[00:45:27] Eric Florwald: att det är någon som specialiserar sig på att ta hand om flera olika sjukdomar hos unga vuxna är inte det som jag känner till.

[00:45:38] Therese Fjällid: Nej, nej. Sen undrar Iva Hallvardsson, hur gör ni med sekretess och fyllda 18 år?

[00:45:50] Annika Ericsson: Vi frågar ju alltid patienten själv när vi, att nu är det ju till dig vi kommer ringa i första hand men är det okej för dig att Att om det är så att du är i skolan och din mamma vill ringa och säga att det okej för dig, så brukar jag alltid fråga det vid första besök. Och även säga att det kanske behövs, även för föräldrar, om patienten är bara 18 år när de kommer, att det för föräldrarnas skull också behöver vara en liten form av överlappning och att det...

[00:46:25] De slussas ut lite efterhand, att det är helt okej att vi kan vara där, om det är okej för patienten så klart.

[00:46:32] Eric Florwald: De får gärna vara med på första besöken om de vill.

[00:46:38] Annika Ericsson: Och där kanske vi säger lite olika också, de kanske säger att nästa besök kanske du kan komma själv.

[00:46:45] Eric Florwald: Just det. Och med sekretessen så kontaktar vi ju all din föräldrar direkt. Och inte om inte

[00:46:51] Annika Ericsson: patienten Sen har vi några undantag men då är det patienten som har sagt att de önskar ha det så. Ja,

[00:46:58] Therese Fjällid: just det.

[00:47:00] Bra, tack. Therese Hagström undrar om ni gör en vårdplan tillsammans med patienten?

[00:47:09] Annika Ericsson: Nej, vi har inte riktigt kommit så långt. Det var bra. Vi gör det kanske.

[00:47:19] Therese Fjällid: Ja, framöver kanske då. Sen så undrar Hans Törnblom också om just det här med tidig initiering av transition eller överföringen. Vad anser ni var lämpligt När ska man börja?

[00:47:37] Och att patientfallet var kanske sent initierat. Och en fråga till pediatriker i mötet. Hur identifierar ni behovet av att initiera en tidig transaktionsprocess? Det var flera frågor än, så vad anser ni vara lämpligt? När ska man börja?

[00:47:59] Eric Florwald: Du är ju bättre på att svara på det än vad vi heter. Det ska ju börjas...

[00:48:06] Tidigt på den demokratiska kliniken och förövrigt

[00:48:12] Therese Fjällid: Ja, här på Saxka har vi börjat med att från ungefär 13 år där vi anser att det är lämpligt då erbjuder vi enskilda stunder tillsammans med läkare och sjuksköterska i varje besök just för att börja på, men vi är också mitt i det här arbetet och börjar med det och väntar med spänning på att höra lite vad...

[00:48:37] Vad som rekommenderas ifrån ert forskningsprojekt och så. Men jag skulle säga att jag tycker många trettonåringar börjar ändå bli redo för att träffa vårdpersonal en liten stund själva. Sen är ju föräldrarna alltid med. Men att man börjar träna på det en stund tycker jag är bra.

[00:48:55] Eric Florwald: Och jag tror det är klokt att från typ 16 år börja prata om det här.

[00:49:01] Om själva överställningen var tydlig med att det kom. Om några år och börja prata om hur det går till och vara förberedd på separationen från den pediatriska kliniken.

[00:49:15] Speaker 5: För

[00:49:15] Eric Florwald: det lever ju verkligen patienter med. Det är en separationsångest av att ha ett kontakt med er många under ett decennium. Det är också viktigt att man börjar prata om slutet på det och början på något nytt.

[00:49:37] Therese Fjällid: Och den här frågan till pediatriker i mötet. Hur identifierar ni behovet av att initiera en tidig transitionsprocess? Jag är lite osäker på om det är någon som kan svara på det här i chatten. Så kan jag gärna läsa upp svaret. Jag är inte pediatriker men jag jobbar ändå med de här patienterna. Jag skulle säga att...

[00:50:01] Alla behöver ju börja tidigt och vissa har ju svårare för än andra och det kan också till exempel vara föräldrar också som inte alltid är redo att släppa taget så man är nästan i princip får... Säga att nu går vi in tillsammans själva sätter infarten idag och så får du sitta kvar här. Så jag har inte något tydligt svar på hur jag identifierar behovet men vi försöker börja med alla oavsett.

[00:50:28] Och sen de som absolut inte vill, då tänker jag att då är det ett tecken på att de absolut inte är redo om de inte vill vara utan sin förälder inne på rummet. De flesta ungdomar 13 år upp och tycker ändå att det är ganska okej Att komma in själva med sjuksköterskan till exempel en stund. Så det kanske är mer att man känner av lite och ställer frågan till alla.

[00:50:49] Men de som verkligen sätter gränser att de inte vill, de får man vänta lite mer av. Kanske. Bra Har vi några fler frågor?

[00:51:06] Jag kan inte skriva in några fler i alla fall. Men verkligen stort tack Erik och Annika. Det här var jätteintressant och det är ett väldigt spännande ämne som ligger oss varmt om hjärtat Både från barnsjukvården och er också känns det som verkligen. Så det ska bli jättekul att se ert fortsatta arbete.

[00:51:25] Tack snälla!

[00:51:29] Niklas Lundblad: Tusen tack och det ramlade faktiskt in en kommentar här från Ulrika Fagerberg som säger att det finns en checklista för transaktion inom barn- och IBD-vårdprogrammet. Den ligger som bilaga till det. Så en liten sista kommentar. Tusen tusen tack hörni och tack alla ni som också har lyssnat och skrivit frågor, jätteroligt Stort tack till Pfizer, Abbvi, Takeda och Tillots som har varit med och sponsrat mötet Som vanligt så kan man titta på inspelningen i efterhand på SKFs hemsida och medevents.se Det kommer upp förmodligen under morgondagen och tipsa kollegorna som missade det här fantastiska mötet Sen vill jag bara Slutligen tipsar jag er om att om tre veckor så går IBD Nordic av stapeln i Malmö.

[00:52:16] Det får man inte missa. Så passa på, det går fortfarande att anmäla sig om ni inte har hunnit göra det. Tre dagar IBD med hela Norden. 300 deltagare och det kommer bli fantastiskt. Så in och anmäla er där också. Tusen tack hörni. Ha en fin kväll. Så hörs vi och ses vi. Hejdå!